Lorsque le malade a été hospitalisé à la demande d'un tiers -HDT- (p38) ou a été hospitalisé d'office -HO- (p39), il peut bénéficier de sorties à l'essai. C'est le médecin traitant qui en prendra la décision. Le malade peut être réintégré, à tout moment, si le besoin s'en fait sentir, dans le service où il était hospitalisé. La surveillance médicale est effectuée par le secteur psychiatrique. Cette sortie à l'essai doit donner lieu à la mise en place par l'équipe soignante d'un dispositif extérieur assurant le bon déroulement du congé qui est une période relevant encore de la responsabilité de l'hôpital.

Les familles se trouvent alors mises à contribution et il est indispensable qu'elles puissent, conjointement ou parallèlement avec le malade, préparer cette sortie avec l'équipe soignante.

La famille verra avec elle la manière dont pourront se résoudre les problèmes de logement, d'argent, d'emploi du temps, de suivi médical, d'aide à la prise en charge par le malade de sa vie quotidienne, etc... L'aménagement de la vie du malade à la sortie de l'hôpital conditionne sa réinsertion. Les équipements, conçus pour assurer la transition entre le dedans et le dehors, étant insuffisamment nombreux, il s'agit d'être vigilant, créatif et de se préoccuper avec tous les partenaires, dès les premiers moments de l'hospitalisation, de la préparation de la sortie.

• Comment le malade sera-t-il pris en charge ?
• Comment s'effectuera le suivi médical ?
• Les infirmiers psychiatriques recevront-ils le malade au CMP?
• Effectueront-ils des visites à domicile et des accompagnements ?
• Quelles ressources aura le malade ?
• Des activités seront-elles organisées sur le secteur ?
• L'assistante sociale de secteur psychiatrique commencera-t-elle à apporter son concours pour guider les démarches diverses d'organisation de la vie du malade ?

Faute de quoi, du fait de l'incapacité du milieu extérieur à assurer son accueil, le malade peut rechuter ou s'installer dans la chronicité. Faut-il alors le laisser sortir ?

La section départementale de l'UNAFAM est là pour aider à préparer la sortie et l'insertion du malade.

En complément, consulter :

• le paragraphe "Améliorer la vie quotidienne du malade".
• dans ANNEXE, la rubrique "Equipements extra-hospitaliers".

Il importe d'essayer de donner une signification à ce qu'il vit et de mieux adapter les attitudes des proches. Les préoccupations les plus habituelles, pour tout un chacun, sont susceptibles de revêtir chez les malades des formes insolites qui attirent l'attention :

• la recherche spirituelle, par exemple, s'exprime souvent chez eux par des préoccupations ésotériques, voire religieuses, à l'allure excessive ou étrange, dont il n'est pas facile de distinguer l'apport positif et les risques ;
• les relations affectives et sexuelles que le malade peut souhaiter. Comme tout le monde, il ressent des désirs, des fantasmes et des pulsions. Les symptômes affectant sa personnalité apparaissent aussi dans l'organisation de sa vie sexuelle qui est souvent modifiée par les traitements.

• fixer des limites structurantes,
• ne pas interpréter et encore moins juger des comportements même s'ils apparaissent comme "déviants",
• se garder de penser qu'une relation sexuelle ou la venue d'un enfant règlerait les problèmes.

Examinons quelques exemples, très habituellement liés à un état pathologique :

Il s'agit là pour les parents de l'une des situations les plus stressantes face à laquelle ils se sentent paralysés par l'angoisse et dans l'incapacité d'agir

Se manifestant fréquemment au début de la maladie, le refus de soins peut réapparaître périodiquement. Pourtant, derrière le refus de soins affiché, se dissimule souvent un appel. En réponse à des comportements excessifs, des violences, des bizarreries, une décision d'urgence pourra s'imposer, sous la forme d'une hospitalisation aboutissant effectivement à mettre le malade en sécurité, à l'abri de lui-même.

Pour les parents, cependant, cette mesure n'est pas facile à prendre. Comme le malade, ils sentent, parfois assez précocement, que la maladie est là. Accepter les soins suppose de la désigner explicitement. Cela demandera aussi d'accepter, au-delà des a priori, les soignants, les institutions psychiatriques, les traitements, le regard d'autrui, malgré le spectre de la folie et les représentations qui lui sont attachées. C'est pourtant, en général, quand ces peurs seront dépassées que les familles pourront faire preuve de détermination et faciliter la mise en place d'un traitement.

Elle constitue un symptôme extrêmement fréquent. Est-elle due :

• à l'absence de demandes extérieures ?
• à l'impossibilité de s'intéresser à une activité quelconque ?
• au désir d'échapper aux contraintes ?
• à un besoin d'opposition aux proches ?
• à une perte de toute confiance en soi ?

Ces symptômes inquiètent d'autant plus qu'ils se trouvent, dans notre esprit associés à l'idée de folie. Ils manifestent un retrait du monde extérieur et constituent un moyen de se protéger d'angoisses profondes. Il est donc plus souhaitable, chaque fois que cela sera possible, c'est à dire lorsque les conséquences ne risquent pas d'être trop fâcheuses, de chercher à rétablir les faits.

Gardons nous, cependant, de cautionner le délire et ne craignons pas d'exprimer notre propre vision des choses :

Il n'en reste pas moins que ces symptômes, engendrant parfois chez le malade des peurs affreuses, peuvent faire craindre des passages à l'acte, par exemple :

• fuite face à des idées de persécution,
• agressions en réponse à des menaces imaginaires.

Ces différents symptômes lorsqu'ils durent et s'intensifient aboutissent à une situation de crise.

Retrouver une place dans la vie familiale et dans la vie sociale suppose chez le malade des modifications d'attitudes qu'il devra mettre en oeuvre peu à peu. Ainsi, apparaitra le désir d'être en relation, d'avoir des contacts avec autrui, avec la société, de se réintroduire dans un circuit d'échanges :

L'adaptation à la réalité fera surface :

Mais il arrive souvent aussi que le malade s'ingénie à dresser des obstacles à l'encontre de sa réinsertion :

Il convient cependant de ne pas se décourager ni perdre de vue qu'à l'instar d'artistes et d'intellectuels célèbres, de nombreuses personnes ont pu exercer correctement des responsabilités importantes bien qu'elles aient souffert de troubles psychiques plus ou moins graves.

Durant cette période, de nombreuses questions pratiques seront à résoudre :

La personne atteinte de troubles psychiques redoute souvent d'habiter seule : de ce fait, elle a du mal à quitter le logis familial ; un lieu qu'elle puisse reconnaître et investir comme sien est cependant souhaitable. Il apparaît indispensable d'établir une proximité de soutien.

L'attitude du sujet face à l'argent rejoint, le plus souvent, son désir de toute-puissance : n'acceptant pas les limites, il donne libre cours à des mouvements incontrôlés, effectue des dépenses qui nous semblent aberrantes et dont il ne tire, le plus souvent, qu'une satisfaction immédiate.

Cependant, avoir des ressources financières propres est indispensable à l'acquisition d'une certaine autonomie.

Il semble donc très important qu'elles n'émanent pas des parents. Bien que relativement modestes, les ressources procurées par l'allocation aux adultes handicapés (AAH) répondent à cette condition mais la notion de handicap fait souvent peur : on craint de coller une étiquette qui pourrait entraver la dynamique de soins donc de réinsertion. Comment réagira le malade ? Et pourtant le handicap pour des raisons psychiques est reconnu du fait du handicap social qu'il entraîne.

Il importe d'ailleurs de préciser que l'attribution de l'AAH n'est pas définitive mais peut être renouvelée aussi longtemps que cela s'avérera nécessaire. Le malade doit être informé de l'intérêt et du sens de ces dispositions.

Au début de la maladie, pour les raisons évoquées ci-dessus, le médecin préfère souvent que le malade, s'il a dépassé l'âge de 25 ans, demande le revenu minimum d'insertion -RMI-. (p.43)

Il ne faut pas se dissimuler que, dans le contexte actuel de l'emploi la réinsertion professionnelle est difficile.

Elle reste néanmoins l'un des enjeux des soins et des prises en charge des malades. Pour avoir le plus de chances de réussite, cette réinsertion se prépare et ne peut s'opérer que par étapes.

Les sujets, en effet, supportent mal les contraintes et frustrations inhérentes à une situation professionnelle : horaires fixes, absences de communication avec l'entourage, "dureté" du monde du travail, exigences de rendement.

Une réinsertion en milieu ordinaire de travail doit être précédée d'une évaluation précise des capacités de travail et de la motivation du sujet.

C'est l'objet du SEPPEM créé par Espoir Morbihan UNAFAM. Il est donc évident que si la réinsertion en milieu ordinaire est recherchée, elle ne peut occulter le rôle des CAT et ateliers protégés comme parties intégrantes du monde du travail.

Une des difficultés supplémentaires pour accéder à un emploi vient du fait que la maladie a fréquemment interrompu les études. Souvent, les troubles psychiques ne touchent pas durablement les facultés intellectuelles. Certains malades pourront reprendre leurs études : il existe des institutions spécialisées à cet effet (p.34).

"Si au moins il faisait quelque chose !"

N'oublions pas que la possibilité d'agir suppose une relative continuité du désir et qu'il ne sert à rien de "faire faire" à tout prix. Une activité occupationnelle ou bénévole, plutôt que professionnelle, dans un milieu accueillant, peut permettre d'éviter de graves déceptions et favoriser une insertion sociale.

Sur tous ces points et sur d'autres, vous trouverez des renseignements complémentaires dans "ANNEXE" aux rubriques suivantes :

• aide à domicile,
• aides diverses,
• fiscalité,
• frais médicaux,
• Handicap-COTOREP,
• logement,
• loisirs, vacances,
• mesures de protection (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice),
• responsabilité civile (assurance),
• ressources,
• travail.

Les bouleversements provoqués par la maladie retentissent souvent sur l'entourage.

Pour le couple, découvrir que son enfant est malade n'est pas chose facile. Accepter, de plus, que cette maladie porte le nom de "mentale" et que son évolution soit imprévisible est difficile, et la vie du couple parental s'en trouve nécessairement affectée : les réactions de chacun peuvent être différentes, voire opposées.

Il importe de prendre conscience de ces différences, d'essayer de les analyser, d'éviter les anathèmes, les paroles réductrices ou culpabilisantes.

Les frères et soeurs sont mieux placés pour stimuler le jeune en difficulté, l'aider à se réinsérer, à se refaire des amis... Mais, si l'on peut se réjouir lorsque ces derniers parviennent à prendre ce genre d'initiatives, il est peu souhaitable que les parents interviennent au niveau de la fratrie : cela risque de réveiller des sentiments régressifs, vieilles jalousies enfouies, "Pourquoi les parents se centrent-ils ainsi sur un membre de la famille si accaparant ?".

Peu à peu on comprend que les frères et soeurs ont également besoin d'une écoute parce qu'ils connaissent eux aussi une épreuve en découvrant la maladie de leur proche.

"Un jour, raconte une mère, ma fille m'a invitée pour aller au restaurant... J'ai aussitôt pensé qu'elle avait quelque chose d'important à me dire et, dans mon esprit, il ne pouvait s'agir que de sa soeur malade ; je me préparais à aborder le sujet lorsque j'ai compris qu'elle voulait m'annoncer qu'elle était enceinte de son premier enfant... Depuis avec mes enfants, je n'aborde jamais en premier le problème de leur soeur".

• Trouver les mots pour le dire, le moment approprié,
• éviter de ne jamais parler de l'enfant malade ou au contraire d'en parler trop souvent.

Dans ce voyage au long cours, entrepris tant bien que mal, on peut de temps à autre, mesurer le cheminement parcouru : on s'aperçoit alors qu'une évolution se fait en soi, parallèlement à celle qui s'effectue chez le malade : comme lui, on parvient progressivement à se situer différemment face à la maladie; en témoigne le commentaire suivant :

• "Je me suis dit : peut-être qu'il y a un autre monde que je ne connais pas ? Interrogation pleine de modestie qui amène à modérer ses interventions".

Ou encore :

• "J'ai compris qu'il fallait que je me retire sur la pointe des pieds".

Il faut cependant reconnaître que l'on se trouve souvent submergé par les manifestations de la maladie, noyé dans une angoisse qui peut se traduire par une intense fatigue, ou très culpabilisé :

Nous pensons qu'il convient de veiller particulièrement à :

• ne pas se culpabiliser,
• savoir poser des limites, donner des repères,
• ne pas s'enfermer : garder et cultiver son réseau de relations familiales, d'amis, de travail "même s'il ne comprend pas"...
• apprendre à parler de la maladie de son enfant,
• s'accorder un plaisir par jour ... au moins !
• accepter, souvent, de vivre au jour le jour,
• apprendre à ne pas avoir peur,
• essayer de voir la réalité en face,
• être patient et tempérer ses ambitions,
• penser éventuellement à rencontrer un psychothérapeute, non pas parce qu'on se croit malade mais pour y voir plus clair, un conseiller conjugal et familial, des parents vivant une situation analogue au sein de l'UNAFAM ou ailleurs.

Pour la plupart des démarches que le malade ou vous-même aurez à effectuer, des dossiers seront à fournir. Il est donc indispensable :

• de veiller à ce que soient conservés tous les documents médicaux et administratifs concernant le malade,
• d'apporter le plus grand soin à constituer les dossiers demandés : faites vous aider au besoin par un(e) assistant(e) social(e) ; vous gagnerez ainsi du temps et donnerez des chances supplémentaires au bon cheminement de vos demandes.

Bien souvent, le malade adulte ne prête aucune attention aux courriers administratifs qu'il reçoit à son domicile. Si vous ne faîtes pas attention, des documents importants risquent de se perdre ou de ne pas être renvoyés en temps voulu.

Pour compléter votre information, vous pouvez vous adresser à :

• la section départementale de l'UNAFAM,
• l'assistante sociale de circonscription,
• l'assistante sociale de l'établissement de soins,
• l'assistante sociale de l'UNAFAM nationale tél. : 01.42.63.03.03

Certaines collectivités locales accordent des aides spécifiques aux personnes reconnues handicapées et à leur famille :

• aide à domicile,

il existe certaines associations spécialisées ;

• carte d'invalidité,

être reconnu handicapé avec un taux d'au moins 80 % (voir handicap) donne droit à certaines exonérations fiscales.

Plus d'un million de personnes sont prises en charge chaque année par le système de santé mentale .

- Hospitalisation de jour,

- Centre d'accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP).

La prise en charge à temps partiel et ou en ambulatoire augmente.

En 1993, 68 % des patients adultes suivis par les secteurs de psychiatrie générale bénéficiaient de ce type de prise en charge, contre 28 % en 1981.

La COTOREP détermine le taux de handicap pour :

• une personne capable de n'exercer qu'une activité professionnelle légère ou réduite,
• une personne incapable d'exercer une activité professionnelle.

L'établissement du dossier à présenter à la COTOREP est fait en relation avec le médecin psychiatre traitant le malade, l'assistante sociale de circonscription -DDASS- ou celle de la mairie.

La COTOREP, service d'état, comprend deux sections :

• la première section est chargée de l'orientation, de la réinsertion professionnelle et de la reconnaissance du statut de travailleur handicapé -RTH-.
• la deuxième section est chargée d'apprécier le taux de handicap, d'accorder l'AAH (voir RESSOURCES) et de se prononcer sur l'orientation vers une structure.

Institutions sanitaires

• les centres médico-psychologiques (CMP)

Appelés anciennement "dispensaires d'hygiène mentale", ce sont les premiers interlocuteurs de la population "lieux de coordination et d'accueil qui organisent sur leur territoire les actions de diagnostic et de soins" : ils travaillent en étroite liaison avec leur hôpital de rattachement et différentes structures extra-hospitalières.

• les hôpitaux de jour

Etablissements "assurant différents soins individualisés, prodigués dans la journée". Qu'ils soient publics, rattachés à un secteur, ou privés, leurs fonctions et les activités proposées sont très différentes de l'un à l'autre, mais doivent toujours être centrées sur le soin.

• les appartements thérapeutiques

"Unités à visée de réinsertion sociale mises à disposition de quelques patients pour des durées limitées et dans lesquelles du personnel spécialisé assure un service régulier". La plupart dépendent des secteurs. Le nombre de ces appartements est notablement insuffisant.

• les activités thérapeutiques

Activités visant à un réentraînement à l'exercice d'une activité professionnelle ou sociale, tout en restant un lieu de soins.

• les foyers de post-cure

"Unités de moyen séjour destinées à assurer, après une phase aiguë de la maladie, le prolongement de soins actifs ainsi que la réadaptation en vue d'une existence autonome". Actuellement, la majorité d'entre eux sont privés, donc non sectorisés. Leur nombre est encore très insuffisant.

• les centres d'accueil thérapeutique à temps partiel

Les CATTP visent à maintenir ou favoriser une existence autonome par des activités de soutien (aide à la prise en charge de la vie quotidienne, activités de création, loisirs).

• les familles d'accueil thérapeutique

Le malade réside dans une famille d'accueil ; le suivi médical et social est effectué par le secteur.

• les foyers à double tarification

Etablissements destinés à accueillir des handicapés peu autonomes, inaptes au travail et nécessitant une surveillance médicale importante.

• les appartements protégés ou associatifs

Ils sont destinés à loger les malades mentaux stabilisés qui nécessitent un appui social ou médico-social mais qui sont sortis du "sanitaire". A la différence des appartements thérapeutiques, ils sont considérés comme le véritable domicile "des protégés", qui sont alors des locataires et non des hébergés.

• les familles d'accueil à visée sociale

Elles permettent l'accueil des protégés qui ne sont pas suffisamment autonomes pour vivre en appartement, à la différence des familles d'accueil à visée thérapeutique, qui relèvent de l'appareil de soins et sont gérées souvent par le secteur psychiatrique, cet accueil est un service social géré la plupart du temps par l'appareil associatif, dans lequel l'UNAFAM peut et doit être promoteur.

• les services d'accompagnement à la vie sociale non médicalisés.

Ils fournissent aux malades une aide personnalisée leur permettant d'accomplir les actes nécessaires à leur vie quotidienne, visites à domicile, rencontres.

• les foyers d'hébergement pour adultes handicapés.

• les foyers occupationnels.

Les parents d'un enfant adulte reconnu handicapé par la COTOREP au taux de 80 % peuvent, sous certaines conditions, bénéficier de déductions fiscales sur l'impôt sur le revenu, la redevance TV, la vignette auto.

Dans les secteurs psychiatriques, les soins sont gratuits. Ils sont remboursés par la Sécurité sociale. Beaucoup de patients des secteurs psychiatriques bénéficient d'une prise en charge à 100%. Dans les hôpitaux, les soins sont facturés et remboursés par la Sécurité sociale (à l'exception du forfait hospitalier) si le malade bénéficie d'une prise en charge à 100%. Les titulaires du RMI (voir ressources) sont dispensés du forfait hospitalier. (La mutuelle INTEGRANCE : 89 rue Damrémont - 75882 Paris Cedex 18 Téléphone : 01.44.92.42.42, a passé un accord avec l'UNAFAM et rembourse le forfait hospitalier 60 jours par an).

L'exonération du ticket modérateur (ou remboursement à 100 %) est attribué pour:

• certaines maladies de longue durée dont les psychoses ou les troubles graves de la personnalité. Le remboursement à 100 % ne concerne que les médicaments prescrits pour la maladie pour laquelle le 100 % a été demandé,
• certains traitements particulièrement coûteux,
• l'hospitalisation à partir du 31^è jour.

Les conditions pour être pris en charge par la Sécurité sociale sont les suivantes :

• être salarié ou titulaire d'une pension invalidité Sécurité sociale,
• ou cotiser à l'assurance volontaire (17/35 ans),
• ou être titulaire du RMI (voir ressources),
• ou être titulaire du l'AAH (voir ressources),
• ou être ayant droit d'un assuré avec lequel on vit.

• Aide médicale

Toute personne qui ne peut assumer les frais entraînés par sa maladie et son hospitalisation, et qui se trouve en dessous d'un certain niveau de ressources annuelles, peut demander l'aide médicale à la mairie de sa résidence.

• Hospitalisation libre

C'est à dire avec le consentement du malade, ce qui est le cas aujourd'hui de 90 % des hospitalisations ("les urgences psychiatriques à Paris" - Joël Martinez, 1992).

• Hospitalisation à la demande d'un tiers (HDT)

C'est souvent un parent qui en effectue la demande. Lors de l'admission seront exigés :

- une demande manuscrite du tiers agissant dans l'intérêt du malade

- deux certificats médicaux faisant apparaître l'un comme l'autre : que les troubles rendent impossible le consentement du malade, que l'état du malade impose des soins immédiats assortis d'une surveillance constante en milieu hospitalier.

Le premier de ces certificats est établi obligatoirement par un médecin extérieur à l'hôpital, par exemple, un médecin généraliste ou un psychiatre appartenant à un service d'urgence. Le second peut émaner d'un médecin de l'hôpital.

En cas de d'hospitalisation en raison d'un péril imminent, un seul certificat est exigé. Il peut être établi par un médecin de l'établissement hospitalier d'accueil.

A tout moment, le tiers à l'origine de l'HDT peut faire sortir le patient.

• Hospitalisation d'office (HO)

Prononcée par décision du préfet au vu d'un certificat médical circonstancié, cette hospitalisation intervient seulement pour troubles mentaux compromettant l'ordre public ou la sécurité des personnes, y compris celle du malade. Seuls les établissements habilités par le préfet peuvent accueillir les personnes hospitalisées sans leur consentement. La DDASS de chaque département peut en donner la liste.

15 jours après l'hospitalisation d'office, puis selon une périodicité établie par la loi 90-527 du 27 juin 1990, le préfet peut maintenir ou lever l'hospitalisation d'office.

Nous vous donnons ci-dessous quelques pistes qui peuvent vous aider à trouver ce que vous recherchez et vous donneront les coordonnées des organisations locales :

• Section départementale de l'UNAFAM dont les coordonnées peuvent être obtenues auprès de l'UNAFAM nationale, *
• AFCC * (association française des centres de consultation conjugale),
• Fédération nationale des écoles des parents et éducateurs *,
• Croix-Rouge écoute *,
• SOS Amitié *.

* Voir les coordonnées en début de brochure.

Certaines équipes psychiatriques et certaines sections départementales UNAFAM organisent des groupes de parole pour les familles. N'hésitez pas à consulter un psychothérapeute ou un psychiatre afin de mieux comprendre ce qui se passe.

Il peut être très prudent, si besoin est, de faire une demande d'HLM très vite, les délais d'attente étant extrêmement longs.

Sous certaines conditions générales, entre autres de ressources et de type de logement, les malades peuvent bénéficier comme tout le monde des allocations suivantes :

• ALF (allocation au logement familial), versée sous certaines conditions aux familles ayant un descendant (jusqu'au 3^e degré de parenté) atteint d'un taux de handicap reconnu par la COTOREP d'au moins 80 %,
• APL (aide personnalisée au logement) versée directement au propriétaire de l'appartement,
• ASL (allocation logement à caractère social) versée à l'occupant du logement.

Certaines collectivités locales donnent des aides spécifiques.

Le malade n'est pas toujours à même de participer aux activités ou vacances non spécialement adaptées à son état. Quelques associations spécialisées peuvent mieux lui convenir.

L'UNAFAM nationale peut indiquer des séjours de vacances organisés par ses sections ou répertoriés par ses soins.

On peut également trouver des informations dans les centres sociaux, les maisons de quartier... du lieu de résidence du malade. La liste des organismes peut être obtenue notamment à la mairie.

Certains malades se laissant aller à des dépenses inconsidérées, ou étant dans l'incapacité de gérer leurs revenus et leurs biens, il existe des mesures légales de protection.

• La sauvegarde de justice :

Cette mesure peut être obtenue rapidement par simple déclaration du médecin traitant ou de l'établissement de soins au procureur de la République : elle est de courte durée mais peut être renouvelée. Les actes accomplis par le malade peuvent être annulés s'ils lui causent un préjudice quelconque.

• la curatelle :

Protection légère qui autorise le malade à accomplir les actes entraînant des dépenses peu importantes. Les autres actes doivent être approuvés par le curateur. Le juge peut prononcer une mesure de curatelle simple ou renforcée. Le malade garde ses droits civiques.

• la tutelle aux prestations sociales :

Elle ne vise que la gestion des revenus du malade provenant des prestations sociales (AAH, allocations diverses d'aide sociale).

Le malade garde ses droits civiques. Cette gestion est confiée à un tuteur aux prestations sociales qui doit exercer un rôle éducatif auprès du bénéficiaire.

• la tutelle :

C'est la mesure la plus lourde qui, outre l'incapacité à gérer revenus et biens, entraîne l'incapacité civique du malade. Le tuteur se substitue totalement au majeur protégé.

Cependant, dans le jugement, il peut être prévu des mesures dérogatoires afin que le malade puisse accomplir certains actes seul ou en étant assisté.

Les décisions du Juge des tutelles peuvent être exercées par une personne physique, un notaire, une association tutélaire.

Les parents peuvent souscrire une mutuelle. Il peut être intéressant de vérifier pendant combien de temps la mutuelle contactée rembourse le forfait hospitalier. Il existe une mutuelle spécialisée pour les personnes handicapées (p.36).

Selon le Code civil : "Celui qui a causé dommage à autrui, alors qu'il est sous l'emprise d'un trouble mental, n'en est pas moins obligé à réparation".

Cette responsabilité civile peut être couverte par une assurance spécifique à condition qu'il ne puisse être prouvé que les dommages causés l'aient été intentionnellement.

• aide sociale facultative,
• allocation aux adultes handicapés (AAH) :

Pour en bénéficier, il faut avoir plus de 20 ans, un taux de handicap d'au moins 50 % et être reconnu par la COTOREP inapte au travail normal. L'AAH donne droit à l'assurance maladie. Au 1er janvier 1998, son montant est de 3 470,91 F/mois. Elle est réduite après 60 jours d'hospitalisation.

• allocation compensatrice :

Prestation destinée à compenser les dépenses que la personne handicapée doit engager pour pouvoir faire face aux obligations de la vie quotidienne, en particulier lorsqu'elle est obligée de faire appel à l'aide d'une tierce personne. Il est nécessaire de produire des justificatifs de dépenses. Au 1er janvier 1998, elle varie de 27 159,00 F à 54 318,00 F/an, soit 2 263,24 à 4 526,49 F/mois.

• complément AAH pour favoriser une vie autonome à domicile :

Il est versé sous certaines conditions, au 1er janvier 1998 son montant est de 555 F/mois,

• complément de ressources :

Revenus ou capital pourront être versés au malade si la famille a alimenté un plan d'épargne au profit de celui-ci,

• pension d'invalidité :

Elle peut être accordée à la suite d'un congé-maladie de longue durée lorsque le malade a travaillé et voit sa capacité de travail réduite des 2/3. La pension peut aller de 30 % à 50 % du salaire moyen,

• pension de reversion des parents :

Elle peut être versée au malade par certaines caisses de retraite des parents quand ceux-ci sont décédés.

Attention : il faut généralement apporter la preuve que la maladie s'est déclarée tôt, souvent avant 21 ans. Il est prudent de signaler, de son vivant, à sa caisse de retraite la situation.

• revenu minimum d'insertion -RMI-,

Toute personne de plus de 25 ans dont les revenus n'atteignent pas le montant du RMI (2 429,42 F/mois pour une personne seule au 1er janvier 1998) peut en faire la demande. Le RMI ouvre droit à l'assurance maladie.

• en cas de détresse et d'urgence, des aides ponctuelles et exceptionnelles peuvent être accordées par le centre communal d'action sociale.

"Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de soins est un principe fondamental de notre législation sanitaire. Il n'empêche que l'expérience montre qu'il est beaucoup plus facile de faire opérer une prise en charge lorsqu'on s'adresse au Secteur dont on dépend". (Circulaire du ministre des Affaires sociales, 14 mars 1990).

Il peut être utile de savoir de quel secteur et de quel hôpital l'on dépend. Consulter la liste des hôpitaux de votre région ou la direction départementale des Affaires sanitaires (DDASS)

Diverses possibilités existent pour lutter contre l'exclusion professionnelle :

• stages d'orientation,
• stages de formation,
• contrats emploi-solidarité.

Se renseigner à l'ANPE. La plupart des institutions qui suivent des personnes ayant de graves difficultés psychologiques leur apportent un soutien en vue d'une réinsertion professionnelle. Certaines institutions sont d'ailleurs spécialisées dans ce travail. Il ne faut cependant pas se cacher que, dans le contexte actuel de l'emploi, cette réinsertion peut être difficile.

Si le malade est reconnu travailleur-handicapé par la COTOREP, il peut bénéficier d'emplois protégés en milieu ordinaire de travail ou bénéficier d'une formation professionnelle adaptée ou être orienté vers un centre d'aide par le travail (CAT).

• Les CAT sont des établissements médico-sociaux offrant des activités productives et un soutien médico-social à des adultes handicapés dont la capacité de travail est égale ou inférieure au tiers de la normale. Certains CAT disposent d'un foyer d'hébergement pour adultes travailleurs handicapés.

Certains d'entre eux, peu nombreux, sont spécialisés dans l'accueil des malades mentaux.

• Les ateliers protégés sont des unités de production permettant à des travailleurs handicapés dont la capacité de travail est au moins égale au tiers de la normale, d'exercer une activité professionnelle dans des conditions adaptées à leurs possibilités.

• Les EPSR (équipes de préparation, de suite et de reclassement) : à condition d'avoir du personnel compétent pour accompagner des personnes reconnues handicapées, souffrant de troubles psychiques, elles peuvent avoir un rôle important pour assurer une continuité dans le parcours d'insertion professionnelle, malgré ses aléas. Il n'y a pas d'EPSR dans tous les départements.

Association nationale, créée en 1963, reconnue d'utilité publique en 1968, elle intervient auprès des pouvoirs publics, des médias, des chercheurs, pour une meilleure prise en compte de tout ce qui concerne les malades mentaux et leurs familles. L'UNAFAM édite une revue trimestrielle et organise chaque année son congrès national au cours duquel les familles qui le souhaitent peuvent s'exprimer sur les thèmes débattus.

Dans les sections départementales,

• des parents accueillent, écoutent, informent, cherchent par les actions qu'ils mènent, à améliorer les conditions de vie des malades et de leurs familles pour rompre tous les isolements et faire porter sur la maladie mentale un autre regard.
• des professionnels -médecins, travailleurs sociaux- au cours de réunions organisées par la section aident à mieux comprendre les maladies mentales, les circuits et les modalités de soins, les circuits administratifs.