Des adhérentes de la section UNAFAM de Paris ont pris l'initiative de rassembler dans une brochure les réflexions, observations, conseils que l'expérience d'un long vécu avec un des leurs souffrant d'une maladie psychique leur a permis d'écrire. Ceci, à l'intention des familles les plus récemment concernées.
Cet ouvrage, destiné à l'origine aux habitants de Paris, a été repris au niveau national pour élargir sa diffusion à la France entière.
Intitulé "Les troubles psychiques"
"Repères à l'usage des familles"
Nous pensons que sa lecture permettra aux familles de mieux apprécier et comprendre la complexité de la situation à laquelle elles se trouvent confrontées et pouvoir, ainsi, mieux la maîtriser.
La première édition 1998 a fait l'objet d'une mise à jour importante, afin d'être toujours au plus près des préoccupations des familles.
Le Président,
HENRI LACHAUSSÉE
Cette brochure peut être commandée directement au siège national de l'UNAFAM, 12 villa Compoint 75017 Paris, au tarif de 50 FF, port
compris. La brochure intégrale est un 48 pages.
Pour entrer directement en contact avecl'UNAFAM :
Lsunafam75@aol.com
Organisation de la psychiatrie Aménager la vie quotidienne du malade
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Assistante sociale |
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Association Française des Centres de consultation conjugale |
01.46.70.88.44 |
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Association tutélaire |
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Centre communal d'action sociale (CCAS) |
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Centre hospitalier |
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Centre médico-psychologique |
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Croix-Rouge Ecoute |
0.800.21.48.88 |
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Direction des Affaires sociales du Conseil général |
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Direction départementale des Affaires sanitaires et sociales (DDASS) |
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Fédération nationale des Ecoles de Parents et Educateurs |
01.44.93.44.70 |
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Juge des tutelles |
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Mairie |
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Médecin Chef de Secteur |
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Médecin traitant |
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Pompiers |
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SAMU |
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Services de Psychiatrie de l'Hôpital général |
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Service social de circonscription (CAS) |
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Surveillant Chef |
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SOS Amitié |
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UNAFAM nationale |
01.42.63.03.03 |
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Section départementale |
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Permanence pour les familles |
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URGENCES PSYCHIATRIQUES |
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AUTRES TELEPHONES UTILES |
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Préface
Des adhérentes de la section UNAFAM de Paris ont pris l'initiative de rassembler dans une brochure les réflexions, observations, conseils que l'expérience d'un long vécu avec un des leurs souffrant d'une maladie psychique leur a permis d'écrire. Ceci, à l'intention des familles plus récemment concernées.
Cet ouvrage, destiné à l'origine aux habitants de Paris a été repris au niveau national pour élargir sa diffusion à la France entière.
Intitulé "Les Troubles Psychiques"
"Repères à l'usage des familles"
Nous pensons que sa lecture permettra aux familles de mieux appréhender et comprendre la complexité de la situation à laquelle elles se trouvent confrontées et pouvoir, ainsi, mieux la maîtriser.
La présente édition 1998 a fait l'objet d'une mise à jour importante, afin d'être toujours au plus près des préoccupations des familles.
Le Président
Henri LACHAUSSEE
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J'ai d'abord vécu le problème de mon fils comme celui d'un éducateur en face d'un élève récalcitrant qu'il convient de dresser...
La mise en accusation, suivie des leitmotivs habituels :
Je connus ensuite la détresse complète, l'effondrement : un gouffre s'ouvrait devant moi.
Quand j'eus épuisé les subterfuges de l'apparence, l'imagination bondit : j'abordai, alors, avec humilité la totalité du problème et découvris beaucoup de choses... d'abord que je n'étais pas seul à vivre cette situation.
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TROIS IDEES FORCE Etre persuadé de la nécessité absolue de consulter, de faire soigner. Ne jamais perdre de vue qu'il s'agit de rechercher avec le malade comment devenir ou redevenir autonome. Eviter de rester seul devant l'épreuve |
Comme ce père et comme vous, nous avons été désorientés et souvent angoissés dans des circonstances semblables à celles où vous vous trouvez. C'est pourquoi au fil des pages suivantes vous trouverez quelques repères qui, nous l'espérons, faciliteront une traversée dont il n'est guère possible de prévoir à l'avance la durée et l'issue. Cette brochure a été conçue par des parents pour d'autres parents. D'autres proches du malade - frères, soeurs, oncles, tantes, conjoint, amis - peuvent, bien entendu, y trouver des informations utiles mais leur situation étant différente de celle des parents, ils sentiront que certains passages ne correspondent pas vraiment à l'attitude qu'il leur convient d'adopter ou que des points essentiels à leurs yeux n'ont pas été abordés. |
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L'apparition des troubles peut être :
Progressive
Brutale
Crise délirante aiguë, fugue, explosion de violence, tentative de suicide que rien ne laissait prévoir.
Parmi ces signes, quels sont les plus fréquents ?
Que faire ?
Devant ces signes qui sont des symptômes d'un état risquant de s'aggraver, il est urgent de consulter. Vous sentez vraiment que ça ne va pas, vous êtes inquiet : ne restez pas seul, demandez conseil.
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Où s'adresser ? (1) |
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Vous avez un médecin généraliste |
Il devrait vous aider. Il pourra recevoir le malade ou venir le voir à domicile et le persuader, si cela est nécessaire, de se faire soigner. |
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Il ne faudrait pas hésiter à consulter un psychiatre. |
En cabinet médical ou en centre médico-psychologique (CMP). Il est le spécialiste des maladies mentales. |
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N'hésitez pas vous-même à consulter un spécialiste |
Si le malade ne veut pas consulter, n'hésitez pas vous-même à le faire afin de vous faire conseiller. Il ne s'agira pas, bien évidemment, de consulter à la place de votre enfant mais de vous faire aider pour amener le malade à rencontrer un médecin. (1) voir pages 11-12-13-14 le chapitre sur l'organisation de la psychiatrie. |
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LA COMMUNICATION ENTRE PARENTS ET PSYCHIATRES S'AVÈRE DE PLUS EN PLUS FRUCTUEUSE.
C'est d'autant plus indispensable que les parents :
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Les relations parents-psychiatres cependant sont délicates du fait des positions respectives de chacun. |
Les parents , dans la mesure où leur enfant ne semble plus en possession de toutes ses facultés, ont tendance à s'estimer seuls responsables. Ils arrivent, face au médecin, en proie à des questions multiples : |
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Ils ressentent le besoin d'être entendus : ils connaissent le passé du sujet et sont parfois seuls à pouvoir apporter des informations sur les difficultés qu'ils rencontrent au jour le jour. Le psychiatre, lui, cherche en premier lieu à gagner la confiance du malade, sans laquelle aucune action thérapeutique ne pourra s'engager et se poursuivre. Le patient est l'acteur principal du soin. Une certaine distance à l'égard des parents paraît souhaitable, la nature même du lien parental favorisant l'installation du malade dans une situation de dépendance que ce dernier recherche mais où il risque de s'enliser. |
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C'est très généralement en présence de son patient et avec l'accord de celui-ci que le psychiatre accepte, de temps à autre, de recevoir les parents. Ayant compris que la réserve manifestée par le psychiatre n'est ni le signe d'une méfiance à leur égard, ni celui d'une quelconque mise en cause personnelle, les parents pourront aborder l'entretien avec une aisance et une attitude de coopération qui facilitera le dialogue. De ce point de vue, il peut s'avérer pertinent, dans un premier temps, de laisser le médecin mener l'entretien à sa convenance : si le médecin répond à votre question par une autre question, ne vous en étonnez pas ! Si, au bout d'un certain temps, des points qui semblent importants n'ont pas été abordés, ils le seront d'autant plus facilement que cet entretien aura été préparé, c'est à dire que l'on aura rassemblé et noté au préalable observations et questions. En particulier, signaler un fait concret, précis, peut être, pour le médecin, beaucoup plus précieux que de longs développements :
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A l'intérieur du dispositif sectoriel de soins c'est toute une équipe qui effectue la prise en charge du malade. |
C'est pourquoi, si les relations avec le médecin soignant restent, en général, limitées, les parents peuvent également trouver de l'aide en établissant un contact plus suivi avec d'autres membres de l'équipe : autre médecin, surveillant ou infirmier, assistante sociale. Il peut être, à cet égard, utile de noter leurs noms afin de pouvoir les joindre plus facilement. |
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Si une psychothérapie doit être mise en place, il n'est pas toujours possible de le faire dès le début des soins. C'est une autre personne que le psychiatre prescripteur - le psychothérapeute - qui suivra le malade en psychothérapie. La psychothérapie peut ou non se dérouler en contact avec les autres membres de la famille, selon le type de psychothérapie prescrite. |
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Psychose ou névrose ?
On distingue, habituellement deux grandes formes de pathologie concernant les troubles psychiques.
Sans les confondre, les fondements théoriques sur lesquels repose cette distinction restent encore imprécis :
Certains auteurs, pour classer les maladies mentales,
s'appuient plutôt sur d'autres critères.
Le caractère aigu mais transitoire des troubles ou, au contraire, leur évolution continue,
la plus ou moins grande désorganisation de la personnalité du malade (perte de contact avec le réel, destruction de la personnalité).
Les maladies mentales sont répandues
L'organisation mondiale de la santé - OMS - considère que le nombre minimum de malades mentaux s'élève à 6 % de la population (pour la France, environ 3 millions de personnes).
Dès le début du XXè siècle, on a découvert que la schizophrénie et la maladie maniaco-dépressive frappaient surtout certaines familles. L'interprétation restait difficile ; des chercheurs se penchèrent sur la question mais il n'est toujours pas possible, à ce jour, de lier de façon absolue identité génétique et risque face à la maladie. Certains facteurs liés au milieu ou certaines interactions gènes/milieu semblent déclencher la maladie chez des sujets prédisposés. On ignore encore aujourd'hui la nature de ces facteurs.
Des progrès énormes ont déjà été
réalisés dans les soins et la prise en charge des malades ; d'autres viendront.
Le champ à explorer par la recherche est donc vaste, et ce, dans différents domaines ;
Le tout s'appuyant sur la recherche clinique.
Voilà ce qu'on entend dire parfois.
ON NE NOUS DIT PAS CE QU'IL A.
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Un diagnostic est rarement formulé d'emblée par les médecins. |
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Diverses raisons expliquent cette pratique :
C'est au bout d'un temps, plus ou moins long, que le malade vient à constater l'efficacité du traitement et lorsqu'il est, alors, mieux à même de reconnaître son état. Le médecin, dans ces conditions, pourra plus facilement porter un diagnostic et parler de l'évolution de la maladie. Reste, cependant, la crainte de "coller une étiquette" enfermante, alors qu'il importe essentiellement de préserver l'ouverture nécessaire au développement d'une dynamique. |
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Un mot pour nommer l'état déroutant du malade ne soulagerait-il pas l'angoisse des familles ? | |||||
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Il serait d'autant plus indispensable qu'il aiderait les familles à supporter l'épreuve, à travers l'attitude la plus adéquate. Le soutien que nous pourrions apporter au malade en serait d'autant plus efficace. |
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L'organisation de la psychiatrie
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| La psychiatrie publique | |||||
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Les secteurs psychiatriques sont la base de l'organisation de la psychiatrie du service public. Le lieu d'habitation du malade est donc toujours rattaché à un secteur. Le secteur comprend une équipe pluridisciplinaire, essentiellement : |
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| Un secteur de psychiatrie générale couvre un territoire géographique d'environ 70 000 habitants. | |||||
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psychiatres, psychologues, infirmiers, personnel paramédical, travailleurs sociaux. Cette équipe, afin d'assurer la continuité des soins, travaille en milieu hospitalier et hors de l'hôpital ; chaque secteur a une grande autonomie de fonctionnement. Les secteurs disposent d'un certain nombre d'équipements, malheureusement en nombre souvent insuffisant, équipement hospitalier et équipement extra-hospitalier. |
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| Equipement hospitalier | |||||
chaque secteur psychiatrique est rattaché à un centre hospitalier. Celui-ci peut-être : un centre hospitalier spécialisé en psychiatrie, un centre hospitalier général, un établissement privé participant au service public hospitalier. |
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| Equipement extra-hospitalier | |||||
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Ce sont essentiellement : |
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| Il est exceptionnel qu'un secteur dispose de tous ces équipements |
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A la sortie de l'hôpital, la continuité des soins est assurée par les équipements extra-hospitaliers (P.34) Des prises en charge peuvent également être assurées directement par ces équipements extra-hospitaliers, sans hospitalisation préalable. |
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| Il est important de savoir |
Le secteur géographique ne s'impose pas en droit. Art. 2 de la loi du 27 juin 1990 et art. 326.1 2è alinéa du Code de la santé indique : |
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"Toute personne hospitalisée, ou sa famille, dispose du droit de s'adresser au praticien ou à l'équipe de santé mentale, publique ou privée, de son choix, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du secteur psychiatrique correspondant à son lieu de résidence". Pratiquement, il est difficile d'être pris en charge par un autre secteur que celui de son lieu de résidence. |
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En complément voir l'annexe aux rubriques.
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Psychiatrie privée
"Ses prestations, dont la gamme n'a pas l'étendue rencontrée dans le service public, répondent à des besoins plus précis, variant d'un établissement à l'autre. N'ayant pas les mêmes contraintes que le service public, ces établissements peuvent avoir plus de facilités pour des types de fonctionnement variés. Ils peuvent être conventionnés ou non par la sécurité sociale, certaines de leurs prestations peuvent être payantes et non remboursées. Les psychiatres, psychologues et autres professionnels spécialisés, d'exercice libéral, proposent des prestations caractérisées par la seule relation personnelle avec le patient. Ils répondent essentiellement aux besoins de la population ayant une certaine autonomie et facilité de recours aux soins". (Circulaire du ministère des Affaires sociales du 14 mars 1990 : Les orientations de la politique de santé mentale). |
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| Psychiatres privés | |||||
| Une première consultation (pour le malade ou la famille), au moment opportun, peut être un facteur préventif ou faciliter des prises en charge plus lourdes. |
Ils sont selon les cas - soit conventionnés avec la Sécurité sociale - soit conventionnés mais à honoraires libres - dans ces deux premiers cas, le remboursement s'opère sur la base du taux de la consultation spécialisée fixée par la Sécurité sociale - soit non conventionnés : les tarifs sont libres et vous ne serez pas remboursés (p.37). |
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Il est prudent, en prenant rendez-vous de demander quel est le tarif pratiqué par le psychiatre concerné et quel est son statut par rapport à la Sécurité sociale. Peut-être existe-t-il, dans votre région, un service minitel de votre caisse primaire d'assurance maladie qui vous renseignera. |
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| Cliniques privées | |||||
| Le psychiatre traitant, qu'il appartienne au service public, à un établissement privé ou qu'il soit d'exercice libéral, est le mieux placé pour conseiller le choix d'une clinique. | |||||
| Il a parfois l'habitude de travailler avec telle ou telle d'entre elles. Ceci peut être important pour assurer la continuité des soins entre l'intra et l'extra-hospitalier. Parfois le psychiatre pratique lui-même dans la clinique qu'il indiquera. | |||||
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Certaines cliniques sont conventionnées, d'autres non. |
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N'hésitez pas à téléphoner pour demander très exactement les tarifs, le statut vis à vis de la Sécurité sociale de la clinique que vous envisagez, le coût des diverses prestations, l'éventuel montant de l'avance à verser à l'entrée. | |||||
| Hôpitaux privés | |||||
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Ils peuvent assurer une mission de service public. | |||||
| Equipements extra-hospitaliers | |||||
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La psychiatrie privée dispose également de ce type d'équipements. |
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L'urgence
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Vous pouvez être confrontés à une situation de crise qui nécessite d'intervenir en urgence. |
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Il serait bon que vous notiez (p46), à l'emplacement prévu à cet effet, les coordonnées des lieux où vous pourrez vous adresser. |
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Les situations locales ne sont pas identiques. Vous pouvez interroger : | ||||||
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La section départementale UNAFAM peut vous aider dans votre recherche de renseignements. |
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La crise est un épisode de la maladie au cours duquel le malade présente des symptômes aigus, notamment : | ||||||
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| La crise peut signer l'entrée dans la maladie et : |
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| La crise peut également se produire chez un malade stabilisé, par exemple : |
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Elle peut constituer la contrepartie d'une mise en marche ou d'avancée, le signe d'un progrès et amène parfois à reconsidérer et à aménager différemment une prise en charge. Lors d'une crise, le sujet est insensible à tout raisonnement et généralement, refuse les soins. L'attitude de son entourage revêt, alors, une importance capitale. | |||||
| Ce qu'il faut faire | |||||
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| Ce qu'il ne faut pas faire | |||||
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| Le caractère dramatique des manifestations oblige souvent à recourir à des mesures d'urgence comme l'hospitalisation, parfois même contre la volonté du malade. |
Voir page suivante le chapitre sur l'hospitalisation. |
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Le premier contact avec l'hôpital psychiatrique constitue généralement un choc, le spectacle de la vie en pavillon s'avérant difficile à supporter : "Chaque fois que mon mari va à l'hôpital, il est tellement impressionné par les autres malades !" "Les autres" apparaissent toujours comme plus atteints que son fils, sa fille, son conjoint, son proche et l'on souffre de cet enfermement, à l'écart de la vie, en ce lieu "où on ne leur fait rien faire". |
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L'hôpital peut, pourtant, constituer un refuge au moment où l'angoisse submerge tout : c'est le lieu, où deviendra possible la mise en route d'un traitement. |
Il peut arriver que le malade soit amené contre son gré à l'hôpital dans des conditions pénibles : les parents peuvent se trouver contraints de signer la demande d'admission. Cette procédure est fréquemment ressentie comme douloureuse mais elle est nécessaire pour assurer au malade une protection temporaire indispensable et l'adaptation aux soins. |
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Ces épreuves une fois surmontées, on en escompte au moins un résultat rapide : "Quand mon fils a été hospitalisé, je me suis dit on va le soigner, on va le guérir". |
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Durant l'hospitalisation, la famille sera confrontée au désir du malade de sortir de ce milieu où les pathologies et les âges bien souvent se mélangent. |
Elle sera confrontée également à son propre désir de le faire sortir au plus vite. Mais, ce temps ne constitue qu'une étape : il faut admettre qu'une certaine durée est indispensable pour l'observation du malade, pour la mise en place du traitement. |
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| Retour accueil UNAFAM |
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