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- Un rôle représentatif
La Fnap Psy a été nommée au titre de "Représentant des usagers" au conseil d'administration des Centres Hospitaliers Spécialisés de Paris (ASM 13, Esquirol, Maison Blanche, Perray-Vaucluse, Sainte-Anne, Ville Evrard). Elle est également nommée dans certaines régions, représentée par des personnes faisant partie d'une association membre de la Fnap Psy.
Cette représentation induit l'importante obligation de participer au sein de ces hôpitaux aux commissions de conciliation.
Le travail que nous effectuons lors de ces mandats, est primordial.
C'est un travail global et en profondeur lors des conseils d'administration. Nous pouvons y rappeler la dimension humaine et faire prendre conscience, aux divers professionnels qui y siègent, des conséquences pour les usagers, résultant des positions et décisions prises lors de ces conseils.
C'est un travail beaucoup plus sur le terrain, demandant des qualités humaines, de l'écoute et du "bon sens" lors des réunions des commission de conciliation, qui, je le rappelle, doivent être tenues chaque semaine dans les hôpitaux, et régler entre autres, les "petits" différents qui peuvent prendre une importance énorme pour les personnes hospitalisées. En effet, qui, mieux que nous, peut mesurer l'impact que peut avoir un problème pour une personne déjà en état de faiblesse, et ne disposant pas, de plus, de moyens de s'exprimer ou d'être écouté, d'être compris.
- Un rôle actif
Notamment en organisant, comme nous l'avons fait le 25 février, des journées regroupant à la fois les usagers et les professionnels.
- Un rôle de formation. Nous avons organisé le 6 juillet une journée de formation destinée aux usagers, avec le concours de la Conférence Nationale des CME des CHS et l'intervention : d'un Directeur de CHS, du Maire d'une Préfecture (Président du conseil d'administration de son hôpital), et de professeurs de l'Ecole Nationale de la Santé Publique.
UNAFAM (J. Canneva)
L'UNAFAM approuve les orientations actuelles qui confirment l'importance de la place des représentants des usagers dans ces instances. Pour la psychiatrie, les arguments favorables sont exceptionnellement pertinents :
En psychiatrie, la notion d'"usager" est double : patients + familles. Dans ce domaine, la collaboration qui s'est instaurée entre l'UNAFAM et les associations de soignants, de patients et anciens patients, en particulier avec la FNAP Psy, est un excellent gage de succès pour l'avenir. Il importe que cette représentativité plurielle soit officialisée dans les textes et mise en pratique sans délai surtout dans les organisations d'accompagnement de proximité.
La psychiatrie est en mutation. Les hôpitaux ne gèrent plus que les moments les plus difficiles et les familles portent la lourde responsabilité de l'accompagnement des patients dès la sortie de l'hôpital. Il faut rappeler que la population en cause n'est pas guérie quand elle quitte l'hôpital. Dès lors, il s'agit d'abord d'accompagner des personnes et non de gérer des situations stabilisées. Les ajustements vont donc devoir être permanents. Comment peut-on penser pouvoir le faire sans concertation entre les gestionnaires et les représentants des bénéficiaires directs ou indirects de ces services ?
Enfin, la pathologie psychique "isole" les patients et tous ceux qui les accompagnent : familles, soignants et services sociaux... Il est indispensable que des relais existent afin de casser cet isolement qui n'est bon pour personne.
L'UNAFAM est présente dans près de 120 Conseils d'Administration. Naturellement, des difficultés existent. Les bénévoles volontaires ne sont pas toujours nombreux, les besoins de formation sont importants. Mais les vraies difficultés paraissent plus liées à la capacité des institutions et des responsables à travailler en groupe.
La Commission de conciliation est une conséquence possible de la participation aux travaux des Conseils. Toutes les occasions sont bonnes (y compris les conflits possibles) pour participer avec les responsables à l'amélioration éventuelle des organisations et des compétences (y compris des familles).
UNAPEI (R. Devoldère)
Créée en 1960, l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales), association reconnue d'utilité publique, est une Fédération de 650 Associations locales. Ces Associations gèrent 2 500 établissements et services spécialisés, accueillent 180 000 personnes handicapées et emploient 60 000 salariés.
L'UNAPEI regroupe 62 000 familles concernées par le handicap mental et d'autres types de handicaps associés. L'Union défend les intérêts moraux et matériels des personnes handicapées, ainsi que ceux de leurs familles. Elle a pour but de concevoir et de gérer la réponse adaptée au problème de chacun, en prenant compte les capacités de la personne, ses besoins et les difficultés spécifiques qu'elle rencontre.
En préalable, je vous rappelle que les personnes handicapées mentales, comme tout un chacun, sont des usagers de l'hôpital, qui se doit d'apporter la meilleure prestation médicale à cette catégorie particulière de patients et prendre en compte les conditions nécessaires à son bon accueil.
Concernant les conseils d'administration des hôpitaux, on peut rappeler que, depuis 1996, ceux-ci doivent comporter deux représentants des usagers, qui sont choisis parmi les organisations qui représentent le mieux, notamment, les personnes handicapées, et dont le directeur de l'agence régionale de l'hospitalisation estime que l'objet social correspond le mieux à l'orientation médicale ou médico-sociale de l'établissement. Il est clair que les prérogatives des conseils d'administration sont relativement limitées, et que les associations familiales n'y sont qu'une voix parmi d'autres. Il s'agit, toutefois, d'un moyen tout à fait important pour faire percevoir aux gestionnaires de l'hôpital ce qu'est le handicap et quelles sont les exigences liées à l'accueil de personnes handicapées. L'UNAPEI avait incité les associations qui lui sont affiliées à postuler le plus largement possible pour être représentées dans ces conseils d'administration. Les résultats sont encourageants puisque nos associations siègent actuellement dans plus d'une cinquantaine de conseils. C'est aussi une évolution positive, dans le sens où les associations d'usagers sont de plus en plus perçues comme des partenaires des équipes hospitalières, et non plus comme des intrus.
En ce qui concerne les commissions de conciliation il existe certes un certain nombre de points positifs dans l'instauration de ces commissions, notamment dans la réalisation d'un rapport d'activité et la formulation de recommandations pour une meilleure prise en compte des réclamations des patients. Cependant, l'Union regrette, à l'instar d'autres associations d'usagers, que l'activité conciliatrice s'effectue par un médecin exerçant ou ayant exercé dans l'établissement, ce qui n'offre pas toutes les garanties nécessaires pour assurer l'indépendance de cette mission. Toutefois, on peut espérer que la future loi sur la modernisation du système de santé et des droits des malades vienne clarifier la situation.
Pluriels
2 Quelle est votre appréciation de la charte actuelle du patient hospitalisé ?
FNAP Psy
Nous avons été consultés par monsieur le Docteur Bantmann(1) lors de l'élaboration d'une charte, qui n'est pas encore finalisée. Nous avons eu le plaisir de participer à sa présentation lors du Congrès Mondial de la Réhabilitation Psychosociale qui s'est tenu à Paris. Cette charte, à visée internationale, traite autant le respect de l'usager, que celui des familles.
De notre côté, nous avions, dès juin 1999, avec les représentants de la Conférence Nationale des Présidents des CME des CHS (Messieurs les Docteurs Pidolle et Halimi), étudié et mis au point une charte de l'usager en psychiatrie, qui a été finalisée le 22 mai 2000. Cette charte, tout en respectant les familles, est axée sur la relation "patient-soignant" et le respect de ces deux "acteurs". Elle a été acceptée dans tous ses termes, tant par nos associations (qui regroupent environ 3000 usagers) que par les représentants de la Conférence des Commissions Médicales des Établissements Spécialisés (donc ceux que nous fréquentons). Elle est, de ce fait, très proche du terrain et parfaitement ciblée. Etant acceptée par les deux partenaires, elle sera ainsi plus facile à invoquer.
UNAFAM
Ces documents ont une utilité évidente lorsqu'ils permettent de déstigmatiser les maladies psychiques.
Un autre argument tient au fait que les valeurs invoquées dans les chartes permettent de dépasser les situations concrètes (médico-sociales, ou cas particulier). Il y a longtemps que dans les entreprises, ces dispositifs sont utilisés avec profit. Le rappel de ces valeurs est d'autant plus utile que les troubles psychiques perturbent parfois la capacité à faire respecter les droits en cause. L'exigence éthique de ceux qui accompagnent les patients en est encore renforcée.
UNAPEI
La charte du patient hospitalisé fait la synthèse des droits existants dans ce domaine (droit à la vie privée et à la confidentialité, etc.). Toutefois, dans la pratique, cette charte peut souffrir des modes de fonctionnement de notre système de santé. Les exemples sont multiples. Aussi, il apparaît donc nécessaire que de nouvelles dynamiques de collaboration entre le milieu associatif et l'hôpital soient développées ou créées. D'ailleurs, l'UNAPEI met en place, actuellement, un travail de collaboration avec l'AP-HP de Paris. En tout état de cause, cela passe, notamment, par une meilleure écoute des parents de personnes handicapées à l'hôpital et par une meilleure prise en compte de leurs aspirations. Ainsi, pourquoi ne pas imaginer qu'une association tienne régulièrement une permanence dans un service de maternité, afin de permettre aux familles concernées d'affronter, dans de meilleurs conditions, l'annonce du handicap de leur enfant ?
Pluriels
3 Quelle est votre opinion sur les conditions de mise en œuvre du secret professionnel dans le cadre de la santé mentale ?
FNAP Psy
Je pense que vous voulez parler de l'accès direct au dossier médical. Cet accès direct peut faire peur à certains professionnels, et je peux les comprendre. Je pense que dans ce cas il s'agit d'une méconnaissance de la relation qui peut s'instaurer entre le médecin et son patient.
Je retournerai la question : que doit contenir le dossier médical exactement en santé mentale ? S'agit-il du diagnostic éventuel ou supposé dans les limites actuelles des connaissances médicales (et en psychiatrie rien n'est jamais réellement établi) ? S'agit-il de l'historique des traitements subis, et des réactions à ces traitements ? S'agit-il des traitements préconisés ? S'agit-il des diagnostics d'évolution future ? S'agit-il des notes personnelles (en on en sait l'importance) du thérapeute ?
Je pense que dans le dossier médical, doit figurer : le diagnostic raisonné, l'historique, le traitement préconisé, les effets dits "secondaires" subis ou prévisibles, le compte rendu succinct des accords intervenus entre le patient et son médecin. Il est indispensable que ces informations soient données directement au patient, si celui-ci les demande.
Un patient, même et surtout en psychiatrie, a le droit, comme les autres, de connaître sa maladie, d'accepter les traitements possibles en toute connaissance de cause, et l'évolution connue de son type d'affection. Il ne faut jamais oublier qu'il est un homme à part entière, souffrant à ce moment donné, d'une maladie psychique.
Toutes autres indications (notes pouvant impliquer d'autres personnes, notes subjectives, pronostics interrogatifs) restent et doivent rester, selon moi, la propriété personnelle du médecin, ces réflexions n'impliquant que lui-même.
L'époque du paternalisme est révolue. Le patient dispose de nombreux moyens de s'informer.
La relation médecin-patient, en psychiatrie, a une importance primordiale. La confiance doit s'instaurer, et cela ne peut se faire que si le médecin répond loyalement aux questions qui lui sont adressées. Il doit également prendre en compte la personne à part entière, et la prévenir des effets secondaires éventuels.
UNAFAM
La question ainsi posée paraît trop vaste. Personne ne conteste l'utilité de la discrétion des professionnels.
Ceci dit, à l'UNAFAM, on admet que les personnes souffrant de troubles psychiques doivent être protégées et que la reconnaissance de leurs droits commence avec celle de leur handicap par un organisme officiel. Le législateur a été prudent. Pour l'UNAFAM, il ne s'agit pas de discrimination. Il s'agit d'une décision de "justice" pour compenser une incapacité grave qui empêche la personne de vivre dans des conditions minima de dignité.
Que signifie, dans ces conditions, le secret professionnel ? L'UNAFAM a arrêté avec les représentants des autres usagers et des soignants une dénomination spécifique pour ce handicap appelé désormais psychique pour le distinguer du handicap mental et une description des troubles et de leurs conséquences. Au-delà de ces catégories qui justifient les droits demandés, les relations entre les soignants et les soignés paraissent relever de procédures générales qui ne peuvent pas ne pas être mentionnées dans des dossiers accessibles aux patients et à ceux qui les accompagnent.
Dans des cas ou à des moments précis, que les familles de l'UNAFAM connaissent bien, les patients ne sont pas en mesure d'exercer leurs droits. Alors il faut que la ou les personnes qui accompagnent puissent être informées pour que, ensemble avec les équipes soignantes, voire les autorités de la cité, des décisions puissent être prises, en tenant compte des capacités réelles de recevoir l'information. On retrouve les mêmes impératifs avec les personnes âgées.
Nous ne sommes pas à ce moment dans le monde des principes mais dans des situations bien réelles, que d'ailleurs le législateur a parfaitement prévues (Loi de 1968 sur la protection juridique, celle de 1990 sur l'hospitalisation...) Les futures lois sur le sujet ne pourront ignorer ces dispositifs réalistes.
Cette remarque n'est pas sans lien avec la question suivante.
UNAPEI
Cette question se pose, notamment, dans l'accès direct au dossier médical prévu dans le projet de la future loi sur le droit des malades. L'accès au dossier ou plus globalement les informations concernant la santé de la personne peut se révéler problématique pour certains malades, notamment les personnes qui souffrent de troubles psychiatriques, et mérite donc d'être organisé avec la plus grande vigilance. A cet égard, la présence d'un tiers ne peut être que recommandée, qu'il s'agisse d'un membre de la famille, d'un professionnel spécialisé dans l'accompagnement ou d'un médecin. Pour l'instant, le projet de loi indique que "la présence d'une tierce personne lors de la consultation de certaines informations peut être recommandée par le médecin les ayant établies ou en étant dépositaire". Il serait peut être souhaitable de prévoir pour les personnes vulnérables, comme par exemple les personnes qui souffrent d'un handicap psychique, le recours systématique à un tiers afin qu'elles soient le mieux protégées possible.
Pluriels
4 Quelle est votre opinion sur les dispositions de l'hospitalisation sous contrainte ?
FNAP Psy
C'est un problème extrêmement délicat. Cette hospitalisation peut s'imposer dans certains cas. Il me semble qu'avec une prévention, une prise en charge rapide quand le besoin s'en fait sentir, et une possibilité de dialogue ou d'alternative, ces hospitalisations pourraient très notablement diminuer. Cependant, les modalités de ces hospitalisations doivent être réétudiées. Il est, par exemple, anormal qu'une personne mise en accusation (dans cette nouvelle appellation, je vous ferai remarquer que l'on parle d'une personne) bénéfice de la présence rapide d'un avocat, alors qu'une personne hospitalisée sous contrainte, ne dispose d'aucuns moyens accessibles de défense. Les moyens à disposition : CDHP, procureur, etc. sont souvent méconnus (sauf de certains), et sont, pour les CDHP, soit d'un délai trop long, soit inexistants. Les patients hospitalisés sous contrainte, en prennent connaissance en théorie par le livret d'accueil. Celui-ci peut-il être lu lors de ces hospitalisations "en crise" ? Au bout de quelques jours, les traitements appliqués rendent quasiment toute personne incapable de faire valoir son point de vue.
Le médecin traitant reste tenu hors de portée.
Pour nous, l'hospitalisation, en cas de crise, devrait être judiciaire. Pour les hospitalisations d'office, la levée étant judiciaire, l'internement doit être judiciaire. Elles devront être de courte durée, 72 heures maximum. Elles devront être suivies d'un entretien avec le chef de service, la personne hospitalisée pouvant se faire "assister" par une personne de son choix, soit professionnelle, soit familiale, soit associative.
Je pense que c'est dans ce cas que les associations d'usagers peuvent pleinement remplir leur rôle, comme cela se fait au Québec ou en Hollande. Les associations d'usagers devraient pouvoir avoir une permanence à l'hôpital, être averties de chaque hospitalisation sous contrainte, afin de pouvoir visiter la personne hospitalisée et lui prêter assistance.
UNAFAM
L'UNAFAM confirme que les dispositions législatives actuelles permettent de répondre à des situations effectivement difficiles (HDT, HO) et qu'il y a lieu d'appliquer, par contre, dans sa totalité, la réglementation sur les CDHP dont l'action constitue une garantie indispensable au respect des libertés des personnes.
Que la participation à ces travaux des CDHP soit une charge très lourde pour les représentants des familles de l'UNAFAM, c'est un fait incontestable, mais il s'agit d'un service "public"que l'UNAFAM est probablement la seule à pouvoir assurer dans les conditions les meilleures.
Les documents reçus actuellement des instances européennes sur le sujet confirment l'opportunité de décisions rapides par les médecins et la nécessité de procédures de garantie qui doivent suivre ensuite.
Naturellement, des détails peuvent être améliorés mais ceux-ci ne paraissent pas changer l'essentiel du dispositif qui associe les responsables des soins et ceux de la cité aux accompagnants et à l'autorité judiciaire, dans le cadre des travaux des CDHP.
UNAPEI
Rappelons, en premier lieu, que le mouvement familial que constitue l'UNAPEI est né très largement du rejet par les parents de la solution "par défaut" que constituait l'accueil des personnes handicapées mentales par des établissements hospitaliers, principalement psychiatriques. De ce passé demeure la crainte, latente ou exprimée, d'un "retour" des personnes handicapées mentales à l'hôpital, à un système asilaire.
Ceci étant, il est nécessaire de créer un terrain favorable à la prise en charge des personnes handicapées à l'hôpital lorsque cela est nécessaire, c'est-à-dire correspondant aux besoins des personnes de recevoir des soins. Cette action passe, notamment, par une réelle formation du personnel hospitalier aux besoins particuliers de la personne handicapée et dans la préparation de l'hospitalisation, afin de gérer les différents problèmes liés au handicap. Dans tous ces aspects, une collaboration étroite avec les associations de parents est légitime.
Par ailleurs, sur le problème de la violence, on sait que la maltraitance peut être favorisée par l'abus d'une relation de pouvoir ou de dépendance. De manière générale, le contexte hospitalier place le patient ordinaire dans une relation soignant-soigné de ce type, où de façon parfois caricaturale, le pouvoir et le savoir de l'un sont proportionnels à l'état, à la souffrance ou à la dépendance de l'autre. L'inégalité entre ces deux partenaires peut prendre une dimension supplémentaire lorsque la personne est handicapée.
Pluriels
5 Comment estimez-vous votre information sur les traitement et quelles sont vos réelles possibilités de recours ?
FNAP Psy
Nous obtenons dans nos associations, les informations sur les traitements de diverses manières. En priorité, je pourrais appeler cela " le bouche-à-oreille", lors des réunions entre usagers, nous nous transmettons nos connaissances et expériences "in vivo". Certains d'entre nous ont une connaissance livresque, qu'ils partagent, d'autres sont des internautes performants. Un livre, édité au Québec, Les médicaments de l'âme, apporte beaucoup d'informations sur le sujet.
Bien entendu, certains thérapeutes proches de notre sensibilité, complètent et éclairent ces informations.
Nos possibilités de recours sont extrêmement restreintes par la sectorisation. Elles passent par la connaissance (donc le milieu associatif) et par la possibilité du choix d'un thérapeute acceptant le partenariat complet soignant-soigné.
UNAFAM
L'UNAFAM répète désormais qu'il faut accompagner les patients dans la cité et que, pour ce faire, il y a quatre partenaires obligés : les patients, les soignants (équipes), les familles et les services sociaux de la cité. Chaque profession a sa spécialité. Ce qu'il faut, c'est que les partenaires agissent de manière concertée.
Comme indiqué plus haut, la principale conséquence des troubles psychiques est de rendre difficiles les relations, donc l'objectif est encore plus difficile à atteindre qu'ailleurs. Il est cependant désormais très précis.
Pour l'UNAFAM, la difficulté est liée en grande partie à la nature de la pathologie. Il faut des lieux et des personnels spécialement adaptés et formés.
A ce jour, et de ce point de vue, la situation actuelle n'est pas acceptable.
L'UNAFAM et ses partenaires soignants et anciens patients ont décidé de mettre toute leur énergie à ce que la situation change désormais rapidement. C'est l'objectif qu'ils se donnent à travers les travaux du rapport parlementaire qu'ils ont demandé et obtenu récemment.
Il devrait en résulter trois éléments :
1) Une reconnaissance de l'importance de la population (patients, familles, soignants, sociaux) concernée,
2) Une reconnaissance de la nature très spécifique du handicap psychique,
3) Une mise en œuvre rapide des solutions d'accompagnement proposées qui sont extrêmement urgentes.
UNAPEI
Dans la pratique, les familles que nous représentons sont souvent démunies face à tel ou tel traitement prescrit par les médecins. Ces problèmes s'ajoutent à ceux créés par les difficultés de comportement des personnes handicapées mentales auxquels sont confrontés les familles quotidiennement. Dans ce domaine, il est indispensable que les parents soient informés des objectifs thérapeutiques visés, des éventuels effets secondaires des traitements. Ce n'est qu'ainsi que les traitements pourront être parfaitement acceptés par les familles. Il faut aussi qu'elles puissent se faire entendre lorsqu'elles constatent une dégradation de l'état de la personne handicapée à la suite d'un changement de traitement. Les parents ne le comprennent pas toujours et les réponses des médecins sont quelquefois évasives. Encore une fois, je pense qu'une collaboration est nécessaire entre la famille, les associations spécialisées et l'hôpital, pour répondre aux besoins spécifiques des personnes handicapées.
Enfin, je voudrais souligner que la personne déficiente intellectuellement est souvent incapable de se représenter son corps, les liens entre la maladie et ses symptômes, ainsi que le siège précis de la douleur. A ces difficultés se superposent les déficiences du langage et de la parole. Il semblerait donc utile de préconiser une réflexion sur l'expression de la douleur de la personne polyhandicapée, de la personne psychotique, afin de construire comme références des échelles d'évaluation, nécessaires pour limiter la souffrance de la personne.
Pluriels
6 Quels sont vos modes de
financement ?
FNAP Psy
Devant conserver notre indépendance intellectuelle, nos moyens sont très faibles.
Notre Fédération a six ans. Nous bénéficions d'une subvention du Ministère de la Santé (quarante mille francs) et du PSYCOM 75 (Syndicat Interhospitalier de communication externe des CHS de Paris), pour soixante mille francs. Actuellement, nous sommes hébergés dans un local dépendant de l'hôpital Esquirol. Nous allons quitter ce local en fin d'année. Cette faiblesse de moyens limite terriblement notre action, en particulier en province, compte tenu des frais de déplacement. Il est évident que nous devrions nous diriger vers une situation analogue à celle du Québec ou de la Hollande, pays dans lesquels le Ministère subventionne une Fédération comme la nôtre, lui permettant de rémunérer des permanents de qualité. Notre crédibilité et celle du système français de santé mentale est à ce prix.
UNAPEI
Schématiquement, nos modes de financement se répartissent de la manière suivante. La partie la plus importante provient des cotisations de nos associations affiliées. Ensuite, nos produits se répartissent, notamment, entre les abonnements à nos publications, les dons et legs, les partenariats ou opérations de mécénat. Les subventions ne représentent, quant à elles, qu'une part extrêmement minime dans le budget de l'association. *
(1) Le Dr Bantmann est membre du Comité scientifique sous l'égide duquel a été élaboré une charte des droits des malades mentaux (Cf. p7)
COMMENTAIRES
Août 2000 : La conférence des Présidents des Commissions Médicales d'établissements des centres hospitaliers spécialisés regrette que la réforme des hospitalisations sous contrainte ne soit pas contenue dans le projet de modernisation du système de santé.
Elle rappelle que le rapport Strohl demandait une unification des procédures en supprimant l'HDT ou en demandant un seul certificat de médecin pour l'HDT propositions qui n'ont pas été retenues, le projet de loi ne modifiant que le motif invoqué pour avoir recours à l'HDT. La loi modifiée disant que l'HDT est indiquée pour des patients qui "nécessitent des soins et compromettent la sûreté des personnes" remplaçant : pour des patients pouvant "compromettre la sûreté des personnes".
Editorial
LES USAGERS EN TANT QUE SUJETS : "LE" DÉBAT ?
Le numéro 23 de PLURIELS aborde, comme à son habitude sous forme de débats, la question des usagers en santé mentale,
en ouvrant ses colonnes,
sans être exhaustif en la matière, aux principaux acteurs de ce champ.
Les opinions librement exprimées par leurs auteurs indiquent donc à la fois un état et une tendance évolutive.
Rappelons que ce domaine en plein mouvement est porteur d'un autre regard sur notre existant.
Le souci d'une plus grande partie
de l'usager, commun à la plupart
des pays européens et
Nord américains en la matière, concerne peut-être, en premier chef, la santé mentale pour tendre vers sa déstigmatisation.
PLURIELS contribue ainsi à cette évolution, en se focalisant sur certains points plus sensibles portant réflexion pour chaque professionnel.
Christian Bonal
L'INFORMATION DU PATIENT
ÉVOLUTION DU CADRE LÉGAL
Évolution du cadre légal
1942 Première décision de la Cour de Cassation sur la responsabilité d'un médecin pour n'avoir pas averti son patient ni de la nature de l'opération à subir, ni de ses conséquences et sans lui avoir donné le choix entre deux méthodes curatives.
1961 La Cour de Cassation précise que l'information donnée au patient doit être "simple, approximative, intelligible et loyale".
C'est le principe repris par l'article 35 du code de déontologie médicale.
Ceci entraîne que, si le patient n'est pas informé de manière suffisante, les responsabilités du médecin avec l'hôpital peuvent être recherchées.
1991 Depuis la réforme hospitalière du 31 juillet, l'information est devenue une obligation légale (Article l.710-alinéa 2 du Code de la Santé Publique).
1995 La charte du patient hospitalisé reprend cette obligation et synthétise les droits des patients hospitalisés dans ce domaine.
"Les établissements doivent veiller à ce que l'information médicale et sociale des patients soit assurée et que les moyens mis en œuvre soient adaptés aux éventuelles difficultés de communication ou de compréhension des patients, afin de garantir à tous l'égalité d'accès à l'information". (& 3, al. 1)
"Le médecin doit donner une information simple, accessible, intelligible et loyale à tous les patients. Il répond avec tact et de façon adaptée aux questions des patients". (& 3, al. 3).
1995 Le Code de déontologie médicale (Décret n° 95-1000) précise que :
"le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il propose".
1997 La Cour de Cassation juge que c'est au médecin d'apporter la preuve de l'information qu'il a donnée au patient ce qui ne va pas sans entraîner plusieurs conséquences :
- l'importance de la tenue et du contenu du dossier médical
- la question de savoir s'il faut rendre obligatoire un écrit de réception de l'information par le patient ?
- quelles conséquences les nécessités affichées peuvent-elles avoir sur la confiance médecin/malade ?
Dans les établissements psychiatriques
1990 La Loi du 27 juin 1990, relative à la protection et aux droits des malades mentaux, stipule que la personne hospitalisée dispose des mêmes droits liés à l'exercice des libertés individuelles que ceux qui sont reconnus à tout malade hospitalisé.
Elle précise qu'en cas d'hospitalisation sous contrainte :
"Les restrictions à l'exercice de ses libertés individuelles doivent être limitées à celles nécessitées par son état de santé et la mise en œuvre de son traitement. En toutes circonstances, la dignité de la personne hospitalisée doit être respectée et sa réinsertion recherchée".
DES RÉACTIONS
Juillet 2000 : La coordination médicale hospitalière (CMH) tout en considérant que les dispositions sur l'information du patient sont un élément novateur (gage de confiance entre patient et praticien) s'inquiète de la généralisation de la transmission au patient des notes manuscrites du médecin.
Août 2000 : La présidence de la FNAP Psy se montre déçue des modalités d'accès au dossier médical dans le projet de loi de modernisation du système de santé. "Les patients en hospitalisation d'office ou à la demande d'un tiers ne pourront pas avoir un accès direct à leur dossier". *
LES DROITS DES USAGERS
PETIT HISTORIQUE
I AVANT LA CHARTE
1970 Inscription des droits fondamentaux dans la Loi hospitalière (Loi n° 70-1318)
1979 Première charte du malade hospitalier (circulaire du 20 septembre 1979)
1990 Droits des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux (Loi n° 90-527)
1990 Protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (Loi n° 90-86)
1991 Droits fondamentaux codifiés dans une section consacrée aux droits des malades (Loi n° 91-738)
1992 Principe du libre-choix du praticien et de l'établissement : communication du dossier médical et information, obligation d'évaluation de l'activité pour des soins de qualité Décret 92-329+ n° 94-68 (1994)
À l'étranger
1980 Déclaration des droits des malades (association médicale mondiale Lisbonne)
1993 Promotion des droits des patients en Europe (déclaration d'Amsterdam)
II 1995 LA CHARTE
Les dix principes :
1) Le service hospitalier est accessible à tous et en particulier aux personnes les plus démunies. Il est adapté aux personnes handicapées.
2) Les établissements de santé garantissent la qualité des traitements des soins et de l'accueil. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur.
3) L'information donnée au patient doit être accessible et loyale. Le patient participe aux choix thérapeutiques qui le concernent.
4) Un acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient.
5) Un consentement spécifique est prévu notamment pour les patients participant à une recherche biomédicale, pour le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage.
6) Le patient hospitalisé peut, à tout moment, quitter l'établissement sauf exceptions prévues par la loi, après avoir été informé des risques éventuels qu'il encourt.
7) La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité doit être préservée ainsi que sa tranquillité.
8) Le respect de la vie privée est garanti à tout patient hospitalisé ainsi que la confidentialité des informations personnelles, médicales et sociales qui le concernent.
9) Le patient a accès aux informations contenues dans son dossier notamment d'ordre médical par l'intermédiaire d'un praticien qu'il choisit librement.
10) Le patient hospitalisé exprime ses observations sur les soins et l'accueil et dispose du droit de demander réparation des préjudices qu'il estimerait avoir subis.
III DEPUIS LA CHARTE
1996 Une base légale à la charte (Ordonnance n° 96-346)
1997 Livret d'accueil, questionnaire de sortie (Arrêté du 17/01/1997)
1997 Obligation d'évaluation régulière de la satisfaction des patients (Document d'orientation de la D.H.)
1998 Mise en place de la Commission de conciliation (Décret n° 98-1001)
IV VERS UN ÉLARGISSEMENT DE LA CHARTE DE L'HOSPITALISÉ
Proposition conjointe de la FNAP Psy et de la CNPCME des CHS(1)
CHARTE DE L'USAGER EN SANTÉ MENTALE (extraits)
1) Une personne à part entière
* L'usager en santé mentale est une personne qui doit être traitée avec le respect et la sollicitude dus à la dignité de la personne humaine.
* C'est une personne qui a le droit au respect de son intimité (effets personnels, courrier, soins, toilette, espace personnel, etc.), de sa vie privée, ainsi qu'à la confidentialité des informations personnelles, médicales et sociales la concernant.
* Le secret professionnel lui est garanti par des moyens mis en œuvre à cet effet.
Tout ce que le malade a dit au psychiatre et tout ce que celui-ci a remarqué pendant son examen ou le traitement, doit être couvert par le secret, à moins qu'il apparaisse nécessaire de rompre le secret pour éviter des dommages graves au malade lui-même ou à des tiers. Dans ce cas toutefois, le malade doit être informé de la rupture du secret.
* C'est une personne qui ne doit pas être infantilisée ou considérée comme handicapée physique ou mentale.
* C'est une personne dont on doit respecter les croyances et qui peut faire appel au ministre du culte de son choix.
2) Une personne qui souffre
* L'usager en santé mentale est une personne qui ne se réduit pas à une maladie, mais souffre d'une maladie.
* Cette maladie n'est pas une maladie honteuse mais une maladie qui se soigne et se vit.
* La prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des usagers en santé mentale doit être une préoccupation constante de tous les intervenants.
* Le psychiatre doit proposer aux usagers la meilleure thérapeutique existant à sa connaissance.
* Les professionnels de santé mentale doivent travailler en réseau afin d'échanger les informations utiles concernant l'usager et d'optimiser ainsi la prise en charge médicale et sociale. Sera notamment assurée une bonne coordination psychiatre-médecin généraliste (le lien psychiatre-médecin de famille est en effet l'un des maillons essentiels d'une prise en charge de qualité au plus près du lieu de vie du patient). Ce nécessaire travail en réseau doit être particulièrement vigilant au respect du secret professionnel.
* Compte tenu des liens organiques entre sanitaire et social dans le domaine de la santé mentale, les projets élaborés au bénéfice des usagers ne doivent pas pâtir de divisions artificielles des champs d'intervention.
* L'accessibilité aux soins doit être assurée et l'usager doit être accueilli chaleureusement dans des délais raisonnables et dans des locaux aménagés pour son bien-être.
* En cas d'hospitalisation, l'usager dispose de ses effets personnels durant son séjour sauf si des raisons de sécurité s'y opposent.
* Il doit lui être remis un livret d'accueil exposant les informations pratiques concernant son séjour et le lieu de son hospitalisation, et l'informant de ses droits et de ses devoirs.
* Les communications téléphoniques, les visites et les sorties dans l'enceinte de l'établissement feront l'objet d'un contrat qui sera discuté régulièrement entre le patient et le médecin, et devront se faire dans le respect de l'intimité des autres patients.
* Une attention particulière sera accordée à l'organisation de soins de qualité lorsqu'ils sont nécessaires après une hospitalisation.
3) Une personne informée de façon adaptée, claire et loyale
* L'usager a le droit au libre choix de son praticien et de son établissement, principe fondamental dans notre législation sanitaire de libre engagement réciproque dans une relation contractuelle, hors le cas d'urgence et celui où le médecin manquerait à ses devoirs d'humanité (Article L. 710.1 du code de la santé publique et Article 47 du code de déontologie médicale).
* Il est informé de la fonction, de l'identité des personnes intervenant auprès de lui, et de l'organisation du dispositif de soins (structures du secteur et intersectorielles, etc.).
* Toute personne peut avoir accès aux informations contenues dans ses dossiers médical et administratif, selon les modalités définies par la loi.
* Le secret médical ne peut s'exercer à l'égard du patient ; le médecin doit donner une information simple, loyale intelligible et accessible sur l'état de santé, les soins proposés (notamment sur les effets dits "secondaires" du traitement appliqué), et sur les éventuelles alternatives thérapeutiques. Hors situation d'urgence, tout usager peut estimer ne pas être suffisamment informé, souhaiter un délai de réflexion ou l'obtention d'un autre avis médical.
* Préalablement à la recherche biomédicale, son consentement libre, éclairé et exprès doit être recueilli dans le strict respect de la loi.
* Les patients donnent leur consentement préalable s'ils sont amenés à faire l'objet d'actions de formation (initiale et continue) du personnel soignant. Il ne peut être passé outre à un refus du patient.
* Les mineurs sont informés en fonction de leur âge et de leurs facultés de compréhension dans la mesure du possible et indépendamment de l'indispensable information de leurs représentants légaux.
* Avec l'accord préalable du patient si son état de santé le permet, et si possible en présence de celui-ci, les proches doivent pouvoir disposer d'un temps suffisant pour avoir un dialogue avec le médecin responsable et les soignants.
* L'usager a la possibilité de rencontrer une assistante sociale.
* Si une hospitalisation s'avère nécessaire, les patients reçoivent aussitôt une information claire et adaptée sur les modalités de cette hospitalisation et les voies de recours. Cette information qui risque d'être mal comprise en raison de la gravité du tableau clinique initial, sera reprise ultérieurement autant que nécessaire.
* L'usager reçoit une information claire, compréhensible et adaptée sur les conditions d'accueil et de séjour.
4) Une personne qui participe activement aux décisions la concernant
* La participation active de l'usager à toute décision le concernant doit toujours être sollicitée en le resituant au centre de la démarche de soins dans un processus continu d'adhésion.
* Hors les cas d'hospitalisation sous contrainte définis par la loi, un patient hospitalisé peut, à tout moment, quitter l'établissement après avoir été informé des risques possibles pour son état et après avoir signé une décharge.
* Aucune démarche ne doit être engagée et aucun traitement ne doit être donné contre ou sans sa volonté, à moins que, en raison de sa maladie mentale, il ne puisse porter un jugement sur ce qui est son intérêt, ou à moins que l'absence de traitement puisse avoir des conséquences graves pour lui ou pour des tiers.
* Le patient ne peut être retenu dans l'établissement, hormis les cas de la législation où son état nécessite des soins sans son consentement. Il doit alors être informé de sa situation juridique et de ses droits.
* Compte tenu des enjeux liant (particulièrement en santé mentale) efficacité et adhésion au traitement, même dans ce cas où son état nécessite des soins sans son consentement, sera néanmoins toujours recherché le plus haut degré d'information et de participation à tout ce qui le concerne dans ses soins ou sa vie quotidienne.
* Toutefois, la construction d'une véritable alliance thérapeutique ne peut être confondue avec une simple transparence réciproque.
* Dès que disparaissent les circonstances qui ont rendu nécessaire l'hospitalisation de l'usager contre sa volonté, le psychiatre doit interrompre les mesures appliquées contre cette volonté.
* Le mineur ne pouvant prendre de décisions graves le concernant, il revient aux détenteurs de l'autorité parentale d'exprimer leur consentement. Toutefois, lorsque la santé d'un mineur risque d'être compromise par le refus du représentant légal ou l'impossibilité de recueillir le consentement de celui-ci, le praticien peut saisir le Procureur de la République afin de pouvoir donner les soins qui s'imposent. On sera néanmoins attentif à ce que ces mesures ne puissent en aucun cas être prolongées au-delà de ce qui est médicalement indiqué. Si l'avis du mineur peut être recueilli, le médecin doit en tenir compte dans toute la mesure du possible.
* Le médecin doit tenir compte de l'avis de l'incapable majeur et de ses représentants légaux.
5) Une personne responsable qui peut s'estimer lésée
* Indépendamment d'observations exprimées dans le cadre de questionnaires évaluatifs de satisfaction (remis avec le livret d'accueil à chaque patient), l'usager ou ses ayants-droit peuvent faire part directement au directeur de l'établissement de leur avis, de leurs vœux ou de leurs doléances.
* S'ils souhaitent se plaindre d'un dysfonctionnement ou s'ils estiment avoir subi un préjudice, ils peuvent saisir le directeur de l'hôpital, les commissions départementales des hospitalisations psychiatriques, les commissions locales de conciliation chargées de les assister et de les orienter en leur indiquant les voies de conciliation et de recours dont ils disposent (dans des délais suffisamment rapides pour ne pas les pénaliser).
6) Une personne dont l'environnement socio-familial et professionnel est pris en compte
* Les actions menées auprès des usagers veillent à s'inscrire dans une politique visant à véhiculer une image moins dévalorisante de la maladie mentale afin de favoriser leur insertion en milieu socio-professionnel où ils sont encore trop souvent victimes de discrimination.
* Les équipes soignantes ont le souci tout au long du traitement, de mobiliser le patient de façon positive autour de ses capacités, connaissances, savoir-faire pour les exploiter afin qu'il puisse se reconstruire, en favorisant une réinsertion sociale par paliers. Chaque étape sera discutée avec le patient, pour respecter ainsi le rythme de chacun.
* Dans le strict respect de l'accord du patient, la famille peut être associée au projet thérapeutique, informée de la maladie afin d'adopter l'attitude la plus juste et être soutenue dans ses difficultés.
7) Une personne qui sort de son isolement
Le patient doit recevoir une information sur les associations d'usagers qu'il peut contacter, et qui ont pour fonction de créer une chaîne de solidarité ; lieux d'information, d'écoute, de rencontre, d'échange, de convivialité et de réconfort, qui pourront l'aider à tisser des liens sociaux en bonne coordination avec les professionnels des champs sanitaire et social.
8) Une personne citoyenne, actrice à part entière de la politique de santé, et dont la parole influence l'évolution des dispositifs de soins et de prévention
* La satisfaction de l'usager en santé mentale doit être régulièrement évaluée par des enquêtes portant notamment sur les conditions d'accueil et de séjour, enquêtes qui servent de base à l'amélioration de la qualité de l'information et des soins.
* Dans le cadre d'un dialogue dont le développement s'avère particulièrement fécond, les usagers apportent à travers leur expérience, leur contribution à la réflexion et aux décisions des instances concernant la santé mentale, par leur participation active à chacun des niveaux de leur élaboration :
- niveau local : Conseil d'administration, Commission de conciliation, CLIN, CDHP, groupes de travail (notamment ceux en lien avec la démarche qualité et l'accréditation des établissements, etc.)
- niveau régional (Conférence régionale de santé, SROSS et Carte sanitaire, groupes de travail mis en place par l'ARH et la DRASS, etc.)
- niveau national (Conférence nationale de santé, etc.).
* Dans une démarche d'amélioration constante de la qualité de l'information, de l'accueil, des soins et de la prévention, les professionnels facilitent les conditions de la mise en place de la représentation des usagers, en soutenant leurs initiatives de création d'associations qui leur permettent de sortir de leur isolement et d'exprimer leurs besoins, avis et propositions aux personnels et aux décideurs du système de santé. Dans la marche vivifiante d'une véritable démocratie sanitaire, les usagers en santé mentale apportent ainsi par leur participation active et avertie, une contribution citoyenne décisive pour une évolution positive à visage humain des dispositifs de soins et de prévention de notre pays.
UNE AUTRE CHARTE
Une autre charte internationale des droits des malades mentaux, fruit des travaux conjoints des professionnels, des familles et des usagers a été rendue publique lors du 7e Congrès mondial pour la réhabilitation psychosociale, à la Cité des Sciences et de l'Industrie de La Villette (mai 2000).
On y trouve les dispositions qui vont dans le même sens (citoyenneté, déstigmatisation, etc.) que celles de la charte de l'usager (ci-dessus). C'est ainsi que le premier des 9 points constituant le texte stipule que "chaque personne a le droit de prendre des décisions concernant sa propre vie, incluant le fait d'accepter ou non un traitement, et quelle sorte de traitement".
Par un autre point, la charte se prononce pour la judiciarisation de l'internement sous contrainte, comme c'est le cas dans de nombreux autres pays. *
(1) Conférence Nationale des Présidents des commissions médicales d'établissement des centres hospitaliers spécialisés en psychiatrie.
UN CHANGEMENT CULTUREL
Nouvelle dimension (avec celle de l'évaluation) à intégrer dans notre approche du soin, la place récemment donnée aux associations de patients dans les services publics hospitaliers pose, en psychiatrie, des problèmes passionnants. Un changement culturel devrait s'opérer, dans la mesure où jusqu'à ce jour, les relations entre le patient et l'institution (et donc les professionnels de santé) tenaient plus souvent de l'assujettissement que du partenariat. Par ailleurs, les professionnels de santé et donc les médecins ont quelquefois des difficultés à établir des relations avec les associations de patients, craignant une dérive qui pourrait se présenter comme la situation réelle, caricaturée ou fantasmée de l'Amérique du Nord où chaque patient client consommateur flanqué de son avocat a affaire, par l'intermédiaire d'un juge, au médecin prestataire de service également conseillé par son avocat.
Comment, dans un système hospitalier sectorisé, où la pluriprofessionnalité est la règle, faire passer toute l'épaisseur contractuelle de la relation médecin-malade telle qu'elle se développe dans le colloque singulier ? Comment, dans ce système hospitalier ou dans ses structures sectorisées, développer des relations individuelles confiantes et constructives avec un patient ? Comment permettre l'expression de la volonté du patient alors que justement sa pathologie est celle du libre-arbitre ? Comment y responsabiliser chaque professionnel alors que la fonction publique organise des hiérarchies de toutes sortes jusqu'à en être quelquefois ubuesque ? A toutes ces questions, l'hôpital public et plus particulièrement les services de psychiatrie n'ont que très peu répondu. L'introduction de nouveaux partenaires que sont les associations d'usagers nous obligera à reprendre ces questions et à réajuster nos réponses.
Depuis plusieurs années, la Conférence des Présidents de CME de CHS organise un dialogue avec les fédérations nationales des usagers en psychiatrie et l'UNAFAM, seules associations, à nos yeux, à même de représenter les intérêts des usagers et de leurs proches. Avec la FNAP Psy, un long cheminement nous a permis de rédiger en commun une charte diffusée à l'automne 2000 à l'ensemble des services de psychiatrie publique ainsi qu'aux CME de tous les hôpitaux qui comportent des services de psychiatrie. Nous souhaitons que ces CME adoptent cette charte qui définit, par exemple, les conditions pouvant faciliter l'installation d'associations locales d'usagers.
Les associations d'usagers siègent au CA des conseils d'administration des CH.
Rares sont les membres de ces associations qui connaissent bien le fonctionnement de l'hôpital et de l'ensemble du système de santé ; plus rares encore sont ceux qui connaissent le rôle du conseil d'administration et les limites de son champ propre. C'est pour prendre en compte ce besoin que la Conférence a mis en place en mai dernier, avec la FNAP Psy, un cycle de formation pour les représentants d'usagers en santé mentale qui siègent ou seront appelés à siéger dans les CA de CHS (17 associations étaient représentées à cette première session). S'il est apparu à l'ensemble des participants préférable que le représentant des usagers ne soit pas patient de l'hôpital où il siège, il est apparu également nécessaire que ce représentant connaisse bien la structure hospitalière et entretienne des relations suivies avec le président du CA, le directeur et le président de la CME. Ce qui exige, pour ce représentant, de nombreuses heures consacrées à cette fonction, disponibilité importante à concilier avec les exigences de son emploi lorsqu'il est inséré dans la vie professionnelle. Cette mission entraîne de surcroît un investissement financier dans la mesure où il faut se déplacer souvent à l'hôpital, bien plus fréquemment que les quelques séances annuelles du conseil d'administration.
Les domaines sur lesquels les représentants d'usagers ont à dire, ont à témoigner ou à proposer sont variés, mais tous ne relèvent pas du CA. Cependant, intervenir à propos des droits des patients, du respect qui leur est dû est toujours possible lorsqu'un CA délibère sur le règlement intérieur d'une unité de soins, ou évoque le bilan annuel d'un service, etc. Avant de soumettre une question au conseil d'administration, les représentants d'usagers ont à s'informer, à rencontrer des professionnels et des non-professionnels, à déterminer si cette question relève des compétences du CA, du directeur ou de la CME. Ce nouveau champ d'intervention demandera aux représentants d'usagers l'apprentissage du temps nécessaire au mûrissement des projets et des idées dans une institution aussi lourde que l'hôpital. C'est dire aussi l'utilité d'une formation pour les usagers en santé mentale bien sûr mais en MCO tout autant. Compte tenu des enjeux de cette mutation, une réelle évaluation des conséquences de cette nouvelle place des usagers en CA ne pourra être faite qu'avec le recul du temps d'ici quelques années
Les représentants d'usagers sont appelés à siéger dans la commission de conciliation. Celle-ci n'était jusqu'à présent guère efficace et paraissait plus le résultat d'une construction administrativo-idéologique qu'une réponse adaptée à un besoin réel. Le nouveau projet de loi prévoit une commission de la qualité des soins hospitaliers où siégeront les associations d'usagers. Cette proposition peut s'avérer pertinente à condition que les remarques, propositions, observations faites par cette commission, soient reprises et utilisées. Il faudra cependant être attentif à distinguer ce qui relève de l'institution, de l'organisation des soins, de l'organisation du cadre de vie et de séjour, de ce qui relève des phénomènes propres aux relations inter-individuelles entre patients et thérapeutes. Dans ce domaine, le processus de conciliation est d'un tout autre registre...
Le projet de loi à débattre à l'automne 2000 prévoit la place des associations d'usagers dans les commissions départementales d'hospitalisations. Nous ne pouvons que nous réjouir de cette participation des personnes les plus concernées par l'hospitalisation sous contrainte, à ces commissions dont les rapports avec les institutions hospitalières devraient être plus étroits.
Au total, à nos trois instances importantes pour les soins en psychiatrie, siégeront des associations d'usagers. L'attention du législateur est, dans ce domaine, fort louable. Nous devons cependant nous rendre compte que le mouvement associatif des représentants d'usagers dans le domaine de la santé mentale est encore embryonnaire, malgré le travail important fait par la FNAP Psy. Le rapport complexe entre usagers et parents d'usagers a été en grande partie résolu par les contacts constructifs qu'entretiennent leurs associations respectives. Par ailleurs, celles qui oeuvrent dans le champ de l'enfance sont amenées à enrichir ce dialogue de leur participation.
Comme institution représentative de médecins hospitaliers, nous avons à entretenir et encourager ce dialogue, à le développer. C'est le sens de notre action, à la fois dans le groupes de travail avec les diverses associations ou fédérations, à la fois dans le groupe inter associatif "santé mentale France" où se rencontrent représentants d'usagers et de familles (FNAP Psy et UNAFAM) et représentants de professionnels (association des présidents de CME, association des psychiatres français, association Croix-Marine et Ligue Française pour la Santé Mentale). Ces rencontres devraient permettre d'élaborer mieux encore les relations contractuelles nécessaires entre professionnels et représentants d'usagers : nous défendons un service public de qualité et les usagers ne peuvent que souhaiter pour les professionnels de bonnes conditions de travail leur garantissant les meilleurs soins possibles ; les professionnels ne peuvent que demander de meilleures organisations du système de santé, de meilleures conditions d'hébergement, des progrès dans la recherche psychothérapique et pharmacologique afin de mieux soigner les usagers. Sur tous ces points et sur d'autres encore, des alliances sont naturelles et peuvent s'avérer très efficaces.
Il ne faut cependant pas oublier que le représentant d'usagers est a priori un usager ou un ex-usager. A ce titre, il peut, selon la pathologie pour laquelle il a été soigné, présenter des recrudescences, des moments difficiles ou des périodes d'abolition du discernement. Quid de sa représentativité dans ces moments-là ? Comment permettre à une association qui représente les usagers d'être toujours et en toutes circonstances représentée dans des conditions satisfaisantes ? Si la désignation des représentants d'usagers dans les différentes commissions est personnelle, celle-ci devrait pouvoir s'accompagner d'une désignation d'un suppléant. En effet, le représentant d'usagers au CA ou dans d'autres commissions, n'est pas un représentant "ordinaire" ; à ce titre, il semble difficile de lui appliquer les règles auxquelles sont soumis les autres membres de ces commissions. *
Dr Alain PIDOLLE
Président de la Conférence Nationale des Présidents de CME
Dr Yvan HALIMI
Vice-Président chargé des
Relations avec les usagerset familles
Mots clés : psychiatrie, psychiatry, psydoc-fr, santé mentale, usagers, Fnap psy, unafam, unapei, information patient, droit, charte
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