Paris , le 17/10/97
02. Tests prévus ou envisagés
11. Objectifs et contenu
Ce test a concerné la phase dite de "filtrage", destinée à repérer, auprès de l'échantillon tiré (dans les ménages vivant en domicile ordinaire), quelles sont les personnes handicapées, quel que soit le degré de sévérité du handicap, ou qui déclarent diverses incapacités. Ces personnes sont celles dont la situation devra être décrite de façon suffisamment détaillée par les questionnaires de la seconde phase de l'enquête. On a testé simultanément, auprès des mêmes personnes, une soixantaine de questions de filtrage. Cinq relevaient de ce qu'on peut appeler des "questions générales", du genre "Etes-vous limité dans vos activités quotidiennes à cause de votre état de santé ?". Les autres étaient organisées en trois questionnaires, l'un copiés sur les enquêtes canadiennes sur les limitations d'activité (ESLA) de 1986 et 1991, les deux autres respectivement centrés, au sens de la classification internationale des Déficiences-Incapacités-Désavantages, sur une approche "Incapacités" et une approche "Désavantages". On a pu ainsi contrôler l'efficacité des diverses questions générales, choisir entre elles, et relever quelles étaient les incapacités "précises" qu'elles détectaient mal, et qu'il fallait donc leur adjoindre dans la procédure de filtrage. Cette expérience a permis de proposer un questionnaire synthétique, notamment en vue du filtrage associé au recensement.
12. Organisation
Le test visait à ramener 600 dossiers remplis, dont 360 concernant des ménages, et 240 des pensionnaires en établissements "de santé". Chacune des six régions (Bourgogne, Champagne-Ardenne, Ile de France, Languedoc-Roussillon, Limousin, Lorraine), a eu 100 dossiers à sa charge.
Les régions de Lorraine et de Champagne-Ardenne, plus une partie du Limousin, ont couvert les institutions. Pour la Lorraine, il s'est agi d'établissements accueillant des personnes âgées, dont les directions ont été préalablement contactées par la FEHAP (Fédération des Etablissements d'Hospitalisation et d'Accueil Privées à but non lucratif), et qui ont donné leur accord pour le test. Pour la Champagne-Ardenne, c'étaient des établissements d'adultes ou d'enfants handicapés, dont les adresses ont été fournies par un organisme régional (le CREAI), et qui ont accueilli favorablement les enquêteurs. Pour le Limousin, il s'est agi de quatre établissements ou secteurs hospitaliers de psychiatrie, dont les responsables médicaux avaient donné leur accord. En établissement, la collecte de ce test s'est faite auprès du personnel médical ou administratif. La désignation des personnes concernées a été faite au hasard, et l'enquêteur n'a pas relevé l'identité, mais seulement l'âge, le sexe, et le prénom.
b) L'échantillon en ménages
Chacun des enquêteurs "ménages" a enquêté auprès de 20 adresses. Les adresses étaient constituées en général d'une moitié de ménages comprenant au moins une personne handicapée, en incapacité ou dépendante, et d'une autre moitié, tirée en population générale. Le but de cette constitution un peu particulière était que l'on puisse tester les procédures de filtrage auprès de nombres suffisants de personnes en incapacité et sans incapacité (or, un tirage "aveugle" en population générale, n'aurait donné qu'environ un huitième de personnes en incapacité). Deuxièmement, il était souhaitable que les enquêteurs ne soient pas prévenus de la moitié à laquelle appartenait chacune de leurs adresses, afin d'éviter un biais dans leur façon de conduire l'interview. En Languedoc-Roussillon, le test a été conduit en coopération avec un membre du groupe de projet travaillant à l'Inserm à Montpellier, qui conduisait une enquête longitudinale auprès de personnes âgées, parmi lesquelles ont été désignées les adresses à enquêter. En Bourgogne, le test a été conduit auprès d'une cinquantaine d'adresses de personnes handicapées, ayant participé à la grande enquête départementale sur les handicapés de Saône et Loire, et une cinquantaine d'adresses en population générale tirées par la D.R. (hors de l'échantillon-maître et disposées géographiquement de façon que chaque enquêteur ait à peu près moitié "d'adresses handicapées", et moitié d'autres). En Île de France, trois enquêteurs avaient (pour moitié) des personnes bénéficiant d'une aide ménagère à domicile, les deux autres (toujours pour moitié) des adresses de personnes ayant une maladie psychiatrique, et suivies régulièrement par un service psychiatrique qui a accepté de fournir son aide pour le test. Enfin, en Limousin, les trois enquêteurs ne travaillant pas sur des établissements ont eu une population constituée pour moitié de personnes aidées à domicile.
21. Objectifs et contenu
Ce test a couvert trois modules du questionnaire approfondi auprès des personnes en incapacité (qu'il s'agisse de personnes "filtrées" en ménages ordinaires selon la procédure mise au point en décembre 95, ou de personnes vivant en institutions pour handicapés ou pour personnes âgées). Ces trois modules concernent :
a) Description détaillée de l'incapacité et support de renseignement des grilles d'évaluation de l'incapacité Le premier objectif était de bâtir un questionnement permettant de remplir les items utilisés par les grilles les plus couramment utilisées pour l'évaluation de l'incapacité et l'estimation de sa prévalence. Selon l'avis du groupe de travail, il était raisonnable de se limiter : à la grille OMS Europe (telle que reprise dans l'enquête décennale Santé-Soins médicaux de 1991-92), à la grille AGGIR, à l'indicateur Colvez, et à la grille OCDE (pour ce qui concerne les évaluations COTOREP/CDES, elle sont largement fondées sur l'étiologie plus que les incapacités, et cette étiologie est relevée dans le questionnaire en tant que cause ou origine des incapacités). Pour la grille AGGIR, dont l'utilisation est très répandue (CNAM, expérimentation de la prestation autonomie dans 12 départements, ...), le problème vient de ce qu'elle n'est en fait qu'un guide d'évaluation destiné aux médecins ou personnels médico-sociaux pour renseigner l'autonomie de la personne concernée selon dix dimensions discriminantes et sept illustratives. Pour le processus d'enquête, on a donc du rédiger pour chacune des dimensions une ou plusieurs questions permettant ensuite le remplissage de la grille (remplissage effectué par une procédure ultérieure utilisant les réponses aux questions). Pour les autres grilles, l'essentiel du travail de préparation a consisté à choisir la forme rédactionnelle la plus commune à l'ensemble. Ainsi, comme pour la grille AGGIR, chacun des acteurs utilisant ces grilles pourra les reconstruire à partir du fichier d'enquête.
b) Interrogation sur l'origine, la cause, l'ancienneté de l'incapacité Ce thème, qui comprend en particulier le relevé et l'évaluation de la "déficience principale" devrait intéresser en particulier les Cotorep et Cdes. L'analyse des enquêtes incapacités ou santé-incapacités étrangères (Australie, Canada, Espagne, Pays-Bas, Royaume-Uni, USA - NHIS et SIPP) montre qu'un des problèmes à résoudre est celui de l'articulation du questionnement entre les incapacités repérées et les "causes, origines, anciennetés".
1. pour chaque incapacité rencontrée, on demande immédiatement son ancienneté ; 2. pour chaque domaine général d'incapacité (s'il y a lieu, c'est-à-dire si on a rencontré au moins une incapacité dans ce domaine), on demande la ou les causes impliquées ; 3. sachant qu'une même maladie ou déficience peut provoquer des incapacités dans différents domaines, et sachant que l'enquêteur doit relever en clair, sans rien y changer, la déclaration de l'enquêté, on a prévu une procédure propre à lui éviter des répétitions.
Pour le chiffrement, le principe premier qu'il ne aut pas perdre de vue est que les enquêteurs INSEE n'ont aucune compétence particulière dans le domaine médical. C'est pourquoi on leur demande de relever en clair, sans rien y changer, la déclaration faite par l'enquêté. Le chiffrement selon les trois premiers chiffres de la CIM 10 (nomenclature internationale des maladies) et/ou les deux premiers chiffres de la nomenclature internationale des déficiences sera alors effectué, postérieurement à la collecte, par un personnel spécialisé.
c) Description de l'environnement (logement, transports, ...), des aides techniques, et du réseau familial et social.
Le test était réparti entre trois régions : le Rhône-Alpes (DR de Lyon), l'Aquitaine (DR de Bordeaux) et le Limousin (DR de Limoges). Contrairement au premier test, chacune des trois régions a vu son échantillon partagé entre ménages et institutions : 100 ménages (soient 5 enquêteurs), et six institutions, soient 60 pensionnaires (à raison de 10 par institution, soient 2 enquêteurs) pour chacune. Il visait donc à ramener 480 dossiers remplis, dont 300 concernant des ménages, et 180 des pensionnaires en établissements "de santé". Chacune des trois régions a eu 160 dossiers à sa charge. On a collecté au total 293 dossiers en ménages et 178 en institutions. On souhaitait évidemment n'interroger dans ce test que des personnes (ou un de leurs proches) handicapées, en incapacité, ou dépendantes, c'est à dire qui devraient avoir été filtrées comme positives par la première phase de l'enquête en population générale, non répétée à l'occasion de ce test, ou pensionnaires d'établissements "de santé". Il a donc fallu trouver des personnes répondant à cette définition, essentiellement grâce à la coopération d'associations. Pour alléger le travail demandé à chacun des intermédiaires, on a souhaité "spécialiser" l'échantillon selon la région : une pour les personnes âgées, deux pur les différents types de handicaps. De cette façon, la demande adressée à chaque association spécialisée ne concernait que deux régions, voire un ou deux départements dans chacune. Concernant plus spécifiquement les personnes âgées, qui sont, jusqu'à plus ample informé, les seules à rentrer dans le champ de l'expérimentation "AGGIR", il était évidemment très souhaitable de pouvoir valider cet aspect du questionnaire en en confrontant les résultats avec un passage médico-social classique (habituellement "l'évaluation AGGIR" est faite grâce à l'observation de la personne concernée par un médecin et une assistante sociale). La seule solution dans le cas des personnes vivant à domicile consistait : 1) à localiser notre échantillon "personnes âgées" dans un ou plusieurs des douze départements expérimentant "l'allocation-dépendance", et 2) à obtenir que les organisateurs de l'expérimentation acceptent de nous communiquer une centaine d'adresses. La deuxième condition vient de ce que l'application d'AGGIR n'a été pour l'instant utilisée que pour les nouvelles demandes ou les renouvellements de demande d'allocation (pour tierce personne ou pour dépendance). Ceci a pu être réalisé grâce à l'acceptation du Conseil Général de la Haute-Vienne, grâce à qui nous avons en outre obtenu les notes AGGIR détaillées (et anonymes).
31. Objectifs et contenu
Ce test achevait le passage en revue des divers thèmes de l'enquête, en s'intéressant plus directement à la question dite des "désavantages". En outre, un questionnement spécifique s'adressant aux "aidants" a été ajouté.
a) Les dimensions de désavantage retenues La liste des domaines dans lesquels on a cherché à évaluer les désavantages des personnes handicapées ou âgées a été établie en se référant à l'axe "désavantages" de la classification internationale. Elle peut être répartie en deux groupes : ceux pour lesquels une interrogation détaillée a été effectuée, et ceux pour lesquels on s'est contenté de quelques questions globales. Les premiers "bénéficient" d'un module de questionnement séparé, les seconds sont regroupés en un seul module, dit "général".
Les modules spécialisés sont les suivants :
Le questionnaire concernant les personnes à domicile comportait également un module qui s'intéresse aux difficultés spécifiques des proches apportant une aide à la personne.
b) La méthode utilisée Le groupe de projet a retenu le principe suivant : l'évaluation du désavantage se fera en comparant la situation des personnes handicapées avec celle de la population générale. On a donc essayé de respecter au maximum ce principe dans la conception des questionnaires. Pour cela, on a reproduit à l'identique des questions figurant dans les enquêtes thématiques de l'INSEE (sur l'emploi, les transports, le logement, la santé, les loisirs ...). C'est la comparaison des réponses des personnes handicapées lors de la présente enquête aux réponses obtenues dans l'ensemble de la population lors des enquêtes thématiques qui mesurera l'existence, la fréquence et parfois l'intensité des désavantages. En utilisant des questions strictement identiques, on espère réduire au maximum les biais habituels de comparaison entre deux enquêtes. L'avantage considérable de ce choix est qu'on dispose ainsi, sans coût supplémentaire, des résultats toujours indispensables concernant la population de référence. Il n'a évidemment pas toujours été possible de s'en tenir à ce schéma. Pour ne prendre que quelques exemples, les questions figurant dans les enquêtes générales sur l'éducation ne mentionnent à aucun endroit - pas même dans les nomenclatures - "l'enseignement spécial", mis en place pour les enfants handicapés ; de même, les descriptions d'emplois, de statut et d'entreprises (et leurs nomenclatures) ne comportent aucun item relatif aux CAT (Centres d'Aide par le Travail), AP (Ateliers Protégés), ni à la reconnaissance officielle par les commissions départementales ad'hoc (les COTOREP) de la qualité de "travailleur handicapé" ; dernier exemple, dans les nomenclatures relatives aux moyens de déplacement, ne figurent ni les ambulances, ni les services de transports spécialisés pour personnes "à mobilité réduite". On a donc ajouté soit de simples modifications de nomenclatures, soit des questions supplémentaires, visant à décrire certains aspects de l'environnement, et pouvant éventuellement expliquer l'origine ou le mécanisme d'établissement des désavantages. Par exemple, dans le cas des déplacements, on a demandé si la personne connaissait les services de transports spécialisés éventuellement mis à sa disposition ; de même on a fait figurer une question d'appréciation de l'adaptation aux besoins de la personne des transports en commun ordinaires.
c) Les conséquences pour l'aidant ou la famille Un des aspects essentiels de la situation des personnes handicapées ou âgées en difficulté actuellement dans notre pays est que l'aide "professionnelle" (ou institutionnelle) ne joue qu'un rôle secondaire, la place principale étant tenue par l'aide dite "informelle", c'est-à-dire familiale ou amicale. Ceci est sans aucun doute très positif, en particulier pour la qualité de vie des personnes aidées, mais aussi pour l'équilibre des comptes sociaux. Mais l'aide apportée par les proches peut être coûteuse en temps, en argent, en contraintes diverses, en fatigue. Il est important d'évaluer les problèmes et difficultés que cela entraîne pour les aidants, car au-delà d'un certain seuil, les personnes (concernées ou aidantes) décident de passer le relais aux professionnels ou aux institutions, ce qui se traduit souvent (pas toujours) par une dégradation de la qualité de vie individuelle, du réseau social, de l'autonomie des personnes concernées. D'où une des questions posées à la politique sociale : comment aider les aidants ? On attend de l'enquête qu'elle évalue l'importance et les conséquences de l'aide pour les familles et amis (à titre d'exemple, l'Allemagne et la Suisse auraient récemment institué une aide consistant à offrir aux familles qui sont bloquées chez elles par le handicap d’un de leurs membres ou d’un parent proche, un "remplacement" de durée limitée pour qu'elles puissent partir en vacances). L'importance de l'aide, sa nature, les intervenants, ont été abordés dans le test de mai. Dans le test de novembre, on s'est intéressé à l'aspect "conséquences pour les aidants". On a pour cela traduit le questionnaire spécialisé de l'Australian Bureau of Statistics intitulé "Disability, Ageing and Carers" (Incapacités, Vieillissement et Aidants), qui n'a été modifié ou enrichi que de façon marginale.
Le test était réparti entre trois régions : l'Auvergne (DR de Clermont-Ferrand), le Languedoc-Roussillon (DR de Montpellier) et le Poitou-Charentes (DR de Poitiers). Chacune des trois régions a eu un échantillon partagé entre ménages et institutions : 100 ménages (soient 5 enquêteurs), et quatre à six institutions, soient 40 à 60 pensionnaires (à raison de 10 à 15 par institution, soient 2 enquêteurs) pour chacune. Il visait donc à ramener 420 à 480 dossiers remplis, dont 300 concernant des personnes en ménages, et 120 à 180 des pensionnaires en établissements "de santé". Chacune des trois régions ayant 160 dossiers à sa charge. On a collecté au total 290 dossiers en ménages et 116 en institutions. On souhaitait évidemment n'interroger dans ce test - comme dans celui de mai - que des personnes (ou un de leurs proches) handicapées, en incapacité, ou dépendantes, c'est à dire qui devraient avoir été filtrées comme positives par la première phase de l'enquête en population générale, non répétée à l'occasion de ce test. Il a donc fallu trouver des personnes répondant à cette définition, essentiellement grâce à la coopération d'associations.
b) L'échantillon en établissements On a cherché à couvrir les différents secteurs : "personnes âgées", "handicapés" (adultes et enfants), institutions psychiatriques. Les adresses nous ont été fournies pour l’essentiel par le SESI (service statistique du ministère de la Santé et de celui des Affaires Sociales), ainsi que par l'intermédiaire de François Chapireau.
41. Objectifs et contenu
Ce test concernait la phase de "filtrage" en ménages ordinaires, dans la procédure intégrée au recensement de la population. Il été construit grâce au bilan et à l'exploitation du test de décembre 95, décrit ci-dessus. La différence essentielle, qui justifiait un nouveau recours à expérimentation, tient au mode d'administration. Dans la procédure de fin 95, le questionnaire était administré par des enquêteurs de l’Insee qui lisaient les questions, les expliquaient si besoin en était et remplissaient eux-mêmes les cases prévues pour les réponses. Dans celle de mars 97, il s'agit d'une technique de "dépôt-retrait", qui exige une clarté et une simplicité beaucoup plus grandes de la rédaction et du maquettage. Seulles les personnes âgées de 16 ans et plus au 1/1/97 étaient sollicitées.
42. Organisation
L'échantillon était constitué de 6 secteurs d'agents recenseurs, sur lesquels près de 99 % des personnes âgées de 16 ans et plus (2 338 personnes) ont rempli les bulletins du R.P.. 2217 d'entre elles (94,8 %) ont répondu à VQS. 3 agents disposaient d'une formule dite "individuelle", où chaque personne avait un bulletin personnel, et 3 d'une formule dite "colonne", où le questionnaire, disposé "à l'italienne", présentait 4 colonnes dévolues chacune à une personne.
51. Objectifs et contenu
Ce test était identique au précédent, à deux choses près : l'intégration d'un questionnaire dévolu aux enfants et adolescents de moins de 16 ans ; plus quelques aménagements du questionnaire à la suite de l'expérience de mars 97.
52. Organisation
Le test était réparti entre trois régions : la Bretagne (DR de Rennes), le Centre (DR d'Orléans) et la Haute-Normandie (DR de Rouen). L'échantillon était constitué d'un total de 11 secteurs d'agents recenseurs, soit une population attendue de l'ordre de 5 000 personnes. Comme en mars les 2 formules alternatives "individuelle" et "colonne" étaient testées concurremment dans chacune des 3 régions.
61. Objectifs et contenu
Après plusieurs tests consacrés à l'élaboration des questionnaires de l'enquête détaillée et de l'enquête de filtrage, on en est maintenant à la mise au point du premier passage en institutions. Cela comprend d'une part le "polissage" du questionnement, et d'autre part l'expérimentation de la collecte en CAPI. Un test prévu en avril-mai prochain servira de dernière validation. Le questionnaire comporte une introduction, puis 10 modules, repérés par une lettre-clé, qui précède le nom de chaque question ou variable :
62. Organisation
Le test aura lieu en Ile de France et Midi-Pyrénées. Il comportera entre 15 et 20 enquêteurs au total. L'échantillon, sans prétendre à la moindre représentativité, comprendra une quarantaine d'établissements, couvrant autant que possible les divers types : maisons avec et sans SCM ; MAS, Foyers de vie et Foyers d'hébergement pour adultes handicapés ; divers types d'établissements psy... La collecte se déroulera évidemment en saisie portable. Le bilan devrait pourvoir en être dressé fin janvier-début février.