L'objectif de ce sous-groupe a été :
- EQUIPES DES PROFESSEURS Ch. AUSSILLOUX (Montpellier), C BURSZTEJN (Strasbourg), et H. LAZARTIGUES (Brest)
"ELABORATION ET EXPERIMENTATION D'UN OUTIL CLINIQUE D'EVALUATION DE L'AUTISME ET DES PSYCHOSES PRECOCES A PARTIR D'UNE RECHERCHE MULTICENTRIQUE"
Ces trois équipes ont collaboré pour mettre au point un outil clinique d'évaluation de l'autisme et des psychoses précoces qui réponde aux conditions suivantes :
Les professionnels : il s'agissait de groupes de volontaires, travaillant dans différentes situations professionnelles avec des modes d'exercice, des références théoriques et des statuts divers. Ces professionnels devaient avoir le souci de trouver un point commun d'entente concernant la question de l'évaluation en tentant de transcender ou d'inclure les habitudes, intérêts et contextes particuliers des équipes participantes autour de chacun des centres précités. A été également présent à l'esprit le souci d'une large faisabilité de ces évaluations dans des contextes fort divers sans renoncer à une nécessaire précision clinique aussi grande que possible. Ce travail s'est donc fait dans un double mouvement dialectique, liant et opposant le particulier au généralisable et la simplicité de l'outil à la précision des résultats. Les professionnels engagés dans cette première phase se sont également attachés à distinguer les outils dont l'usage peut être large et systématique et ceux qui restent du domaine d'une évaluation plus fine. Partant d'un premier inventaire recensant les outils disponibles, l'étude a permis de dégager différentes situations selon les domaines considérés :
Les parents : leur avis concernant l'outil d'évaluation a été considéré comme essentiel. En liaison avec l'association "Sésame Autisme", cette recherche s'est attachée à déterminer des outils concernant l'évaluation du retentissement sur la vie quotidienne.
Les enseignants : des enseignants dont la motivation pour une telle recherche était manifeste, ont été recrutés pour participer à ce travail. Il s'agit d'enseignants ayant eu à s'occuper d'enfants autistes sans pour autant que ce recrutement se limite aux enseignants travaillant dans les équipes soignantes des hôpitaux de jour. L'avis de ces enseignants a été sollicité pour le domaine de la scolarité.
Cette phase du travail a abouti à l'élaboration du protocole d'évaluation réunissant les outils suivants :
LISTE DES PRINCIPAUX OUTILS UTILISES PAR CHAQUE UNITE D'EVALUATION DANS LES DOMAINES DIAGNOSTIQUE, PSYCHOLOGIQUE, EDUCATIF
Dans la colonne de gauche sont indiquées les outils utilisés par toutes les équipes, dans celle de droite sont notés certains outils utilisés de façon plus expérimentale par certaines équipes :
| DIAGNOSTIC | |
|---|---|
| Systématiques | Optionnels ou en expérimentation |
| CIM 10 (critères diagnostiques pour la recherche) C.F.T.M.E.A. C.A.R.S. |
A.D.I (Montpellier)
A.D.O.S .(Strasbourg) P.I.A. (IStrasbourg)
C.H.A.T. - Expérimentation : E.C.A. E.C.A. Jeunes enfants |
| EXAMEN PSYCHOLOGIQUE | |
| Systématiques | Optionnels ou en expérimentation |
| BRUNET-LEZINE
WPPSI-R et WISC-R VINELAND EASE (Soares, Hughes) Echelle d'Aptitude à la Socialisation Enfant |
Expérimentation (Montpellier)
CSP Tourrette-Guidelli Tests projectifs : BENDER (recommandé) FIGURE DE REY |
| BILAN EDUCATIF | |
| Systématiques | Optionnels ou en expérimentation |
| Feuille de recueil systématisée
Fabrication d'un protocole souple
Vidéo |
Interactions avec les pairs Questionnaire à instituteur (Brest) |
Cette deuxième phase de l'étude n'est pas encore entrée dans sa phase active car elle est en attente de financement.
Il s'agira d'une étude multicentrique engageant plusieurs unités d'évaluation réparties sur le territoire national. Chacune de ces équipes appliquera le protocole d'évaluation présenté ci-dessus à l'ensemble des enfants de la population concernée qui lui sont adressés. Cette étude sera poursuivie selon une perspective longitudinale sur 3 ans.
La population concernée est composée d'enfants présentant un autisme ou une psychose précoce selon les classifications citées et ayant un âge compris entre 3 et 16 ans. Ce groupe sera divisé en 3 sous-groupes : 3-6 ans, 6-11 ans, 11-16 ans. Chacun de ces sous-groupes pourra être secondairement sub-divisé. Les âges n'ont été déterminés qu'en fonction d'impératifs techniques. L'intérêt d'études qui permettraient d'inclure, d'un côté des remaniements de l'adolescence à tous les niveaux étudiés, de l'autre les troubles les plus précoces (avant 3 ans) n'est pas contesté, mais l'abord de ces âges pose des problèmes de faisabilité ou soulève des questions théoriques qui doivent faire l'objet d'une réflexion préalable notamment pour les petits. Dans le cadre du réseau, la mise au point de ce travail préalable pour les petits (avant 3 ans) a été confié au sous-groupe "signes précoces" animé par S. LEBOVICI et plus particulièrement aux équipes de Mme PORTE et de C. GEISSMANN.
* Expérimenter l'outil proposé en évaluant sa
faisabilité et sa sensibilité ;
* Dégager les premières données d'une évaluation
longitudinale systématique sur 3 ans.
Quelle que soit la façon dont elle résoudra les multiples contraintes qui la traversent, cette recherche visera à répondre aux objectifs généraux du sous-groupe "Evaluation" : proposer des réponses non réductrices aux besoins d'évaluations, en restant ouverts à des points de vue théoriques multiples. Il ne s'agit donc pas de proposer un instrument de recherche de pointe mais de développer des outils simples et d'utilisation rapide. Pour répondre à ces exigences, ces instruments devront avoir fait l'objet d'une évaluation interactive entre les différentes équipes en situation clinique et les différents niveaux de réflexion qui sont à l'oeuvre dans le réseau.
- EQUIPE DU DOCTEUR D. RIBAS (Paris) "ETUDE LONGITUDINALE DES ENFANTS SUIVIS A L'HOPITAL DE JOUR DE L'ENTRAIDE UNIVERSITAIRE A PARIS"
Cette recherche est en cours de réalisation. mais n'est pas terminée et les résultats ne peuvent donc en être donnés.
Elle vise à procéder à une évaluation des enfants psychotiques admis dans ce centre, à leur entrée et à leur sortie (entre 3 et 8 ans) ainsi qu'à l'adolescence, à l'aide d'une grille d'évaluation. Evaluation à l'entrée et à la sortie de l'établissement (3 et 8 ans), puis à l'adolescence à partir de la grille d'évaluation.
Cette fiche construite par l'équipe explore :
Son originalité tient en particulier à la place qu'elle fait aux aspects tels que l'autonomie psychique, aux repères psychopathologiques et à la prise en compte de la souffrance de l'enfant ou de sa famille. Un exemplaire de la grille d'examen se trouve page suivante.
Population d'enfants psychotiques admis à l'hôpital de jour de l'Entraide Universitaire de Paris.
L'enquête est en cours. Les résultats en seront fournis ultérieurement.
- EQUIPE DU PROFESSEUR Ch. AUSSILLOUX (Montpellier)
Ces travaux épidémiologiques ont précédé la mise en place de la grille d'évaluation précédemment décrite.
1 - Etude épidémiologique d'enfants placés en institution pour des troubles psychiatriques Il s'agit d'une étude épidémiologique, multicentrique et longitudinale portant sur l'ensemble des enfants psychotiques de la région Languedoc-Roussillon, admis dans les institutions sanitaires ou médico-sociales de la région. Cette étude a permis de dégager des facteurs prédictifs (facteurs diagnostiques et troubles somatiques associés) à partir du cheminement institutionnel de ces enfants et de leur devenir à long terme. Cette étude a souligné l'importance, au départ, de l'évaluation de la sévérité des troubles pour le pronostic.
2 - Evaluation de l'insertion sociale d'adultes ayant souffert de psychose infantile Il s'agit d'une étude catamnestique, multicentrique, visant à la mise au point d'une méthode d'évaluation de l'insertion sociale d'adultes ayant souffert de psychose infantile.
3 - Analyse comparative du contenu des discours de parents d'entants autistes, trisomiques et témoins
4 - Evaluation rétrospective de leur parcours thérapeutique et institutionnel de jeunes adultes autistes ou psychotiques (ayant les moyens de s'exprimer) à partir d'entretiens semi-directifs.
5 - Place d'une unité d'évaluation dans le réseau de prise en charge de l'autisme infantile et réflexions sur le fonctionnement d'une telle unité.
6 - Propositions de dispositif de prise en charge des adolescents et jeunes adultes autistes en fonction des données de l'évaluation.
- EQUIPE DU PROFESSEUR HOUZEL (Caen)
Ont été amorcés des travaux de recherche épidémiologique en collaboration avec plusieurs équipes pédopsychiatriques polonaises de Cracovie, Gdansk, Lodz, Torun et Kielce. Ces travaux doivent associer plusieurs équipes françaises (C.H.U. de Caen, Brest, Rennes, Strasbourg et Montpellier).
L'hypothèse de départ de ces recherches multicentriques est que la prévalence de l'autisme infantile pourrait varier en fonction de l'environnement des enfants et notamment de leur environnement familial. La Pologne connaît actuellement une évolution très rapide sur le plan économique, social, avec des retentissements importants sur l'organisation et l'équilibre des familles. L'impression clinique des pédopsychiatres polonais est qu'il y a actuellement une augmentation nette des cas d'autisme qui leur sont référés. Le but de la recherche est de vérifier de manière rigoureuse, sur le plan épidémiologique, l'hypothèse selon laquelle cette impression clinique pourrait être corrélée avec une évolution de l'environnement familial des enfants.
Pour cela, il est prévu de faire une recherche multicentrique concomitante en Pologne (dans les voïvoidies citées) et en France (dans les départements correspondants au C.H.U. cités), en dépistant systématiquement tous les enfants autistes entre 5 et 6 ans et en apprécient leur état à 5 ans d'intervalle. La première évaluation est prévue en 1996 et la seconde en 2001. On espère ainsi une représentation des écarts des taux de prévalence de l'autisme infantile, d'une part entre deux pays dont l'un connaît une évolution beaucoup plus rapide que l'autre, d'autre part entre deux périodes de temps. Ces taux de prévalence seront corrélés avec des paramètres démographiques et sociologiques concernant par exemple le pourcentage de familles mono-parentales, de familles recomposées, la fréquence des séparations dans les couples parentaux, l'évolution de la natalité, etc, dans les deux pays concernés.